Giornata delle malattie rare: importante appuntamento per squarciare il muro di silenzio e di omertà nei confronti dei malati delle loro famiglie dei ricercatori e degli scienziati impegnati nella difficile battaglia per la libertà di ricerca scientifica

Giornata malattie rare

Dichiarazione di Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale e Presidente onoraria dell’Associazione Luca Coscioni.

“Si celebra oggi la quinta edizione della “Giornata delle malattie rare”. Un importante appuntamento”, dichiara Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale e presidente onoraria dell’Associazione Luca Coscioni, “per cercare di squarciare il muro di silenzio e di indifferenza nei confronti dei malati, delle loro famiglie, di quella comunità di scienziati e ricercatori impegnati nella difficile battaglia per la libertà di ricerca scientifica.

Mai come oggi questioni scientifiche che si riflettono sulla vita e sui diritti di ciascun cittadino, subiscono le offensive censorie di dogmatismi anche ma non solo religiosi. La pervicace volontà dei “sacerdoti” dell’unico sapere autorizzato è purtroppo ben viva, con i risultati che sono sotto gli occhi di tutti. I Galileo, i Giordano Bruno di oggi sono le migliaia di malati di malattie rare e le loro famiglie, che attendono il “miracolo” da una scienza e da una ricerca scientifica costretta a lottare con le unghie e con i denti per conquistare spazi di libertà, che subisce mortificazioni e attacchi di inaudita violenza; alla quale si negano i fondi necessari, e contro la quale si legifera in modo da soffocarla, la si ostacola ponendo assurdi divieti e costrizioni.

Come radicali e associazione Coscioni per la libertà di ricerca, continueremo come sempre a batterci in favore di questa fondamentale conquista di progresso e civiltà. La premessa fondamentale è la diffusione del sapere, l’informazione, che in particolare dovrebbe

essere assicurata dal servizio pubblico radio-televisivo; che, al contrario, assicura un solo quotidiano, desolante, servizio: la confisca del diritto di tutti a conoscere perché pazienti, operatori sanitari, cittadini e gli stessi politici raggiungano la piena consapevolezza di cosa siano le malattie rare, cosa comportino.

Conoscenza e informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune.



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