Articolo di Annalisa Ausilio pubblicato su Il Fatto Quotidiano, il 25/10/13

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Si è accasciato in un albergo della Capitale dopo aver partecipato a una mobilitazione di due giorni, l’ennesima per i diritti dei disabili gravi. Raffaele Pennacchio, medico di 55 anni malato di Sla, era partito lunedì scorso da Macerata Campania, in provincia di Caserta, per un sit-in a oltranza sotto il ministero dell’Economia. "Non era a Roma in vacanza - dice Mariangela Lamanna vicepresidente dell’associazione Comitato 16 novembre di cui Pennacchio era membro del direttivo - ma per battersi, insieme a tanti altri, per un’assistenza domiciliare adeguata e l’aumento del fondo per la non autosufficienza".

Sempre presente ai presidi sotto i palazzi della politica, quello di martedì scorso è stato il nono in quindici mesi, Pennacchio era in lista agli ospedali civili di Brescia per accedere al metodo Stamina. Davide Vannoni, presidente della fondazione Stamina, ricorda che aveva anche partecipato a manifestazioni per l’accesso alla cura basata sulle cellule staminali. La sua ultima battaglia mercoledì mattina poche ore prima di morire, al tavolo con il viceministro del lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, il sottosegretario di Stato all’economia e alle finanze Pier Paolo Baretta e il sottosegretario alla salute Paolo Fadda dove ha ripetuto: "Fate presto, non abbiamo più tempo", ricorda fra rabbia e dolore Lamanna. Un incontro ottenuto dopo una giornata e una notte in presidio sotto il ministero.

"Speriamo sia l’ultima manifestazione - ha detto al Fatto Quotidiano prima dell’appuntamento - veniamo rimpallati come palline da ping-pong ma vogliamo delle risposte concrete". "Raffaele era un grande combattente - raccontano dall’associazione - anche quella volta ha voluto esserci. Insieme ad altri 30 disabili gravissimi, alcuni tracheotomizzati, ha passato la notte in via XX Settembre". Un vertice nel quale in Comitato è riuscito a strappare al governo l’aumento del fondo per la non autosufficienza e la distrazione di una parte delle risorse destinate alle Rsa (Residenze Sanitarie Assistenziali) in favore dell’assistenza domiciliare. "Se dovessi essere costretto al ricovero in una struttura - ha spiegato un malato in presidio con Pennacchio - preferirei farla finita prima. Togliermi l’affetto della mia famiglia sarebbe come morire prima". "Abbiamo chiesto al governo - spiega il vicepresidente del Comitato - di ridurre del 25% i posti letto nelle strutture in modo da consentire ai pazienti di essere assistiti a casa con un risparmio di 2,250 milioni in due anni". Secondo importante traguardo dell’incontro la promessa dell’aumento del fondo per la non autosufficienza: la legge di Stabilità 2014 stanziava di 250 milioni di euro. Risorse che il portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore Pietro Barbieri giudica "inadeguate per garantire il minimo di servizi e assistenza".

L’obiettivo dei malati gravissimi è arrivare a 600 milioni e invertire la tendenza degli ultimi anni che ha visto una drastica riduzione del fondo (nel 2010 era di 400 milioni) e addirittura l’azzeramento da parte dell’ultimo governo Berlusconi. "I politici hanno questa morte sulla coscienza", è l’accusa di Lamanna. "Denunceremo i tre esponenti del governo che, pur sapendo con largo anticipo la data dell’incontro, l’hanno rinviato di un giorno costringendo i malati a passare la notte fuori", promette Biagio Padula del Comitato 16 Novembre. Alla famiglia il cordoglio della politica e di Fadda, Beretta e Guerra che si dicono "colpiti e addolorati per la perdita del medico" di cui mercoledì hanno apprezzato la "determinazione e l’impegno a favore dei malati gravi". La causa del decesso è infarto ma per la moglie di Pennacchio, che ha raggiunto Roma con i due figli di 20 e 19 anni, "l’arresto cardiaco potrebbe essere presumibilmente legato allo stress del sit-in davanti al Ministero. Non era il primo presidio a cui partecipava - racconta - lui si è sempre impegnato molto".

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