GIUSTA LA PROTESTA E LA LOTTA DELLE CENTINAIA DI MALATI DI MALATTIE RARE CHE CHIEDONO DI ESSERE COMPRESI NELL’ELENCO CHE GARANTISCE ADEGUATA ASSISTENZA. INTERROGAZIONE URGENTE AL MINISTRO

 

 

In queste ore centinaia di lettere, cortesi ma ferme nella richiesta, stanno sommergendo, letteralmente, il tavolo del ministro della Salute Ferruccio Fazio. A ogni lettera corrisponde un cittadino affetto da malattie rare, lettere di sofferenza, dolore, e insieme grande dignità: ognuna di queste lettere chiede “semplicemente” che sia finalmente riconosciuta la titolarità di diritti che sono imprescindibili come quello all’assistenza. Occorre che queste malattie rare siano inserite nell’allegato A del decreto ministeriale 279/01, perché solo le malattie rare presenti in questo allegato acquisiscono il diritto a che le spese sostenute siano a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

 

E’ necessario creare un movimento di pressione per fare breccia in atteggiamenti dilatori e sostanzialmente di indifferenza che sembrano essere la caratteristica del Governo. La vicenda relativa ai Livelli essenziali di assistenza è emblematica. Ho presentato al riguardo un’interrogazione urgente, e incalzeremo , il ministro Fazio. E’ inaccettabile l’ "invisibilità" che costituisce la condizione di questi malati, che va rimossa al più presto.