Sla: L’atroce realtà dei malati e delle loro famiglie, uno stato assente e ostile, una vita degna di questo nome. Tutti diritti da conquistare. Dichiarazione di Maria Antonietta Farina Coscioni

Sla

La dirigente radicale Maria Antonietta Farina Coscioni ha rilasciato oggi la seguente dichiarazione:

“C’è da conquistare il diritto a una morte dignitosa, ma soprattutto c’è da conquistare il diritto a una vita che meriti di essere vissuta. Da questo punto di vista i casi sempre più frequenti di malati di Sla che rivendicano i loro diritti colpevolmente disattesi, sono un caso paradigmatico".

"Il poter mettere la parola fine in piena coscienza e consapevolezza a uno stato che si ritiene insopportabile e inutilmente doloroso, è solo l’anello terminale di una lunga catena costituita da scelte e necessità quotidiane che lo Stato dovrebbe garantire e che nei fatti disattende".

"Come ben sa chiunque si trovi coinvolto con la Sla, questa malattia richiede assistenza continuativa e qualificata, tecnologia avanzata, sostegni concreti e psicologici. Niente di tutto questo viene garantito. Lo Stato sceglie di erogare finanziamenti a organizzazioni private e delega loro compiti che sono suoi, foraggia 'residenze' che si tramutano in veri e propri ghetti per i malati di Sla, che non sono 'liberi' di decidere, se lo desiderano, di poter continuare a vivere all’interno del proprio nucleo familiare. Questo perché un malato di Sla ha dei costi che solitamente una famiglia non è in grado di sostenere, e le istituzioni non se ne fanno carico".

"Ci sono delle precise responsabilità e l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza è bloccato al 2001! Gli ausili e le protesi sono obsoleti e se il malato vuole, come suo diritto, strumenti tecnologicamente avanzati, deve pagarli di tasca propria".

"Lo Stato inoltre non si limita a non voler garantire un’adeguata assistenza in vita ma si accanisce contro il malato, impedendogli di decidere quando far uso delle macchine 'salvavita', e quando decidere di privarsene".

"Questa l’atroce realtà del malato di Sla che si occulta, che si impedisce sia conosciuta e dibattuta. I malati e le loro famiglie sono ostaggi di logiche perverse e mercantiliste e lo Stato (e una classe politica) è colpevolmente assente e indifferente".

"È per il diritto a una vita degna di questo nome che si deve lottare, per il diritto di tutti e di ciascuno di determinare quando non la si ritiene più degna e si vuole scrivere la parola 'Fine’”.

 

 

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