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ROMA Sei mesi e mezzo, non ce l’ha fatta. Colpita da atrofia muscolare spinale (Sma1), una malattia delle cellule nervose che compromette i segnali motori, è stata finita da una crisi respiratoria a pochi giorni dall’inizio della cura. Quella contestatissima terapia con il metodo Stamina a base di cellule staminali per la quale la piccola Sophia Maria di Bracciano aveva avuto il via libera dal tribunale di Civitavecchia. È deceduta domenica scorsa agli Spedali Civili di Brescia dove era in lista di attesa insieme a quasi una sessantina di altri pazienti. Era la quarta. I genitori si erano battuti fin dalle sue prime settimane di vita.
L’ok del giudice aveva spalancato il loro cuore. Pur sapendo che la strada sarebbe stata in salita. Carica di dolore e di polemiche. Attraverso le battaglie dei familiari dei pazienti che hanno lottato per avere la possibilità di accedere alla terapia anche senza l’iter delle sperimentazioni. Dal 1 luglio, per 18 mesi, il via come deciso dal Parlamento. Le leggi, sotto le lacrime dei genitori di Sophia Maria e i toni forti di Davide Vannoni, presidente di Stamina, sembrano dissolversi.
Mentre la storia di Claudio Pirisi, padre di Sophia Maria, si fa tragedia personale e collettiva: «Stiamo valutando se denunciare. Il punto vero è un altro, con la prevenzione, con lo screening, si potrebbe evitare di distruggere tante famiglie. Sapevo che mia figlia aveva una malattia mortale, ho chiesto la cura per farla stare meglio e magari farla durare qualche mese di più. Chiedo che venga fatta prevenzione, la malattia si trasmette da genitori portatori sani. E anche se ad essere portatore sano è uno solo dei due, c’è comunque il 25% di possibilità che il figlio sia malato». «Sophia Maria - interviene Vannoni - è il primo morto causato dalla legge sulle staminali approvata dal parlamento a fine maggio. Con il primo testo del Senato la bambina poteva essere curata subito. Così invece si sono allungati i tempi». Vannoni dice di «non voler strumentalizzare». «Ma ci sono centinaia di famiglie - aggiunge - che stanno vincendo i ricorsi e con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo Stato».
L’Associazione Luca Coscioni per la libertà di cura attacca Vannoni: «E’ da marzo che a Vannoni chiediamo di collaborare con il ministero della salute, l’Aifa e l’Iss ma, ad oggi - ricorda Filomena Gallo, segretario dell’Associazione - nessuna disponibilità. Solo accuse». Interviene anche il ministro della Salute Beatrice Lorenzin in tarda serata: «Sin dal giorno dopo l’approvazione della legge si sono tenuti incontri tecnici in vista della sperimentazione che partirà il 1 luglio. Nell’ultimo incontro sono state approfondite le modalità che saranno oggetto di un apposito provvedimento del ministero. E’ previsto il coinvolgimento dei rappresentanti di Stamina». Sentenze, polemiche, carte bollate, medici che si rifiutano di somministrare cure non validate, genitori di bambini malati che chiedono di poter sperare, la Camera, il Senato, le terapie compassionevoli: il caso del metodo Stamina è tutto questo. Tutto è partito alcuni mesi fa con il caso di una altra piccola Sofia, di tre anni fiorentina, che è riuscita ad arrivare alle cure Stamina prima della legge. Il 10 giugno farà la sua terza iniezione.
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