Per la libertà di scelta

dossier a cura di Maria Antonietta Farina Coscioni
Le lotte radicali nonviolente per il diritto dei malati e disabili a ricevere i sostegni necessari per decidere liberamente come affrontare la malattia e la disabilità e governare il fine vita. C’è un partito per la vita che vuole imporre come, dove e quanto vivere. E per meglio prosperare hanno deciso che c’è anche il partito della morte, che saremmo noi. Noi che lottiamo perché siano i malati, i disabili e non i loro parenti, le associazioni, lo Stato a decidere. A decidere se vivere la malattia, la disabilità in ospedale o a casa; se utilizzare o meno gli ultimi ritrovati informatici per poter comunicare anche se muti o gli ultimi ritrovati per soffrire meno, durante la malattia e il fine vita. Noi che lottiamo perché il malato, il disabile - lui e non altri - disponga di risorse e strumenti sufficienti a poter decidere come vivere e morire.

In effetti ci sono due partiti. Quello di chi vuole imporre e noi che vogliamo che tutti siano messi in condizione di poter scegliere il meglio per se stessi. Sarebbe più corretto definirli per quello che sono. Noi il partito della libera scelta e loro il partito dell’imposizione. Ma capisco che preferiscano essere il partito della vita. Ma ancora più incredibile e grave è il fatto che chi dovrebbe assicurare ai cittadini il diritto a conoscere per decidere accetti e propagandi con violenza questa infame falsità.

I livelli essenziali di assistenza
Il nomenclatore tariffario
Allegato 1
Allegato 2
Allegato 3
Allegato 4
Allegato 5

le date

Novembre 2010

Breve cronistoria

17 GIUGNO 2008

Maria Antonietta Farina Coscioni presenta una proposta di legge per la “Ratifica ed esecuzione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, adottata dall'Assemblea generale delle Nazioni Unite il 13 dicembre 2006 (1311 [2])”. La Convenzione viene ratificata dal parlamento il 24 febbraio 2009.

10 LUGLIO 2008

Interpellanza urgente di 30 deputati, prima firmataria Maria Antonietta Farina Coscioni, con la quale si chiede “Quanti mesi o anni i cittadini, i malati e i disabili, dopo aver aspettato dieci anni il rinnovo del nomenclatore delle protesi e degli ausili, debbano ancora aspettare per vedere rispettati i loro diritti costituzionali in materia di salute”.

Non risponde nessun sottosegretario con delega alla salute, il Governo delega Giuseppe Pizza, Sottosegretario di Stato per l’istruzione, l’università e la ricerca che conclude dicendo: “Solo quando il confronto con le regioni avrà consentito di valutare tutta la complessità delle questioni poste, sarà possibile formulare previsioni realistiche circa l’approvazione dei nuovi livelli essenziali di assistenza”.

7 NOVEMBRE 2009

Alcuni malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, i signori Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra, Claudio Sabelli, decidono di intraprendere uno sciopero della fame; intendono così denunciare di essere costretti a vivere una situazione al limite della disperazione, senza aiuti economici adeguati e l’assistenza di cui hanno pur diritto.

Maria Antonietta Farina Coscioni si associa allo sciopero della fame con i seguenti obiettivi:

1. rendere noto l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i “comunicatori” di nuova generazione che consentono ai soggetti con gravi patologie e con compromissione della facoltà di parlare e di interagire con il mondo esterno;

2. rendere effettiva ed operativa l’approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica del nuovo Nomenclatore, in modo che sia garantita la fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità;

3. adottare le linee guida cui le Regioni si conformano nell’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica.

12 NOVEMBRE 2009

Il viceministro Fazio durante convoca una riunione straordinaria della consulta per le malattie neuromuscolari nel corso della quale afferma “La prima cosa che ho fatto quando di fatto il patto della salute è arrivato alla finalizzazione è vedere cosa stava succedendo ai Lea: allora di promesse ne abbiamo fatte tante. Io credo che siamo molto, molto vicini all’invio dei Lea alle stato-regioni. Molto vicini vuol dire che potrei firmarli domani o martedì. Devo avere l’ok di Errani formale, ho già avuto l’ok di Bissoni.” Interrotto da Maria Antonietta Farina Coscioni, il viceministro Fazio gli risponde:“se vuole firmo lunedì se ha ancora qualche chilo da perdere”.

26 NOVEMBRE 2009

Sostenuta da oltre 500 cittadini di cui 152 in sciopero della fame, Maria Antonietta Farina Coscioni dopo 19 giorni sospende lo sciopero della fame dopo l’appello che gli hanno rivolto “Livia Turco e le altre colleghe e colleghi del PD della Commissione Affari Sociali, e non solo, che hanno deciso di digiunare a "staffetta", in continuità con la mia iniziativa. (…) Sottolineo anche lo sconcertante e avvilente silenzio del Governo e in particolare del Vice-Ministro Fazio. Dalla lettera del capo dipartimento del ministero, dottor Filippo Palumbo - pubblicata sul sito del ministero - si apprende che l’unica cosa che si è fatta è chiedere notizie alle Regioni sullo stato dei progetti ammessi al finanziamento stanziato due anni fa. Una richiesta che viene fatta ora, e solo dopo la nostra pressione e sollecitazione. E’ vergognosa l’inerzia dei sedicenti difensori della vita a senso unico, una colpevole e intollerabile indifferenza verso chi soffre e le loro famiglie, che va denunciata. Sospendo il digiuno, ma non ci si deve illudere che questa sospensione comporti il venir meno del nostro impegno, che anzi si intensificherà.”

10 DICEMBRE 2009

Mozione di 75 deputati di maggioranza ed opposizione, prima firmataria Maria Antonietta Farina Coscioni volta a chiedere al governo il rispetto degli impegni presi.

23 GIUGNO 2010

il ministro Fazio ha dichiarato che quanto di competenza del suo ministero, ed in particolare l’intesa realizzatasi nella Conferenza Stato- Regioni, è stata completato nel febbraio di quest’anno e che la bozza di Dpcm di revisione dei livelli essenziali di assistenza, con nuove disposizioni rispetto alla versione licenziata dal Ministro Turco è ormai pronta.

21 GIUGNO 2010

Maria Antonietta Farina Coscioni inizia uno sciopero della fame per ottenere l’audizione nella Commissione Affari sociali del Ministro dell’Economia, GiulioTremonti.

24 GIUGNO 2010

Lettera di Maria Antonietta Farina Coscioni a Tremonti con la quale si spiegano le ragioni per le quali è stata richiesta una audizione di fronte alla Commissione Affari sociali della Camera.

1 LUGLIO 2010

Interpellanza urgente di 34 deputati di tutti i gruppi parlamentari, prima firmataria, Maria Antonietta Farina Coscioni, in cui si chiede se corrisponda al vero quando affermato dal Ministro Fazio nella seduta del 23 giugno e cosa ostacoli l’apposizione della firma da parte del ministro del tesoro al Dpcm contente i nuovi livelli essenziali di assistenza.

18 LUGLIO 2010

Maria Antonietta Farina Coscioni dopo 18 giorni interrompe lo sciopero della fame avendo finalmente ottenuto che il Ministero dell’Economia, tramite il sottosegretario Vegas, riferirà in Commissione Affari sociali della Camera.

22 LUGLIO 2010

Conquistata l’audizione del Vice Ministro dell’Economia Vegas in Commissione Affari Sociali della Camera, il governo non si impegna in nessun modo ad una emanazione del Dpcm recante i nuovi LEA adducendo la necessità, in tempo di crisi, di nuove ed ulteriori studi in merito alla copertura economica del provvedimento, nonostante questo giaccia ormai da mesi presso gli Uffici del Ministero del Tesoro. Maria Antonietta Farina Coscioni, Livia Turco insieme ad altri deputati del PD chiedono che almeno si realizzi in tempi brevissimi lo stralcio del Nomenclatore tariffario delle protesi ed ausili e l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, il Sottosegretario Vegas impreparato circa la fattibilità della richiesta prende tempo assicurando attenzione alla tematica senza però impegnarsi ad alcun termine temporale.

29 LUGLIO 2010

Approvato l’Ordine del Giorno Farina Coscioni con il quale il Governo si impegna ad emanare il decreto sui LEA entro settembre.

19 NOVEMBRE 2010

Approvato l’Ordine del Giorno presentato da Maria Antonietta Farina Coscioni con il quale il Governo si impegna “al rispetto degli impegni precedentemente assunti con questa Assemblea e ad emanare il nuovo decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sull'introduzione dei nuovi LEA entro e non oltre la fine del mese di novembre 2010.”

I livelli essenziali di assistenza

I livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket). Il 23 febbraio 2002 è entrato in vigore il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29 novembre 2001 che definisce i Livelli essenziali di assistenza (LEA). Essi sono organizzati in tre grandi aree: l’assistenza sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro, che comprende tutte le attività di prevenzione rivolte alle collettività ed ai singoli; l’assistenza distrettuale, vale a dire le attività e i servizi sanitari e sociosanitari diffusi capillarmente sul territorio, dalla medicina di base all’assistenza farmaceutica, dalla specialistica e diagnostica ambulatoriale alla fornitura di protesi ai disabili, dai servizi domiciliari agli anziani e ai malati gravi ai servizi territoriali consultori ali; l’assistenza ospedaliera, in pronto soccorso, in ricovero ordinario, in day hospital e day surgery, in strutture per la lungodegenza e la riabilitazione, e così via. È molto importante ricordare che le prestazioni e i servizi inclusi nei LEA rappresentano il livello “essenziale” garantito a tutti i cittadini ma le Regioni, come hanno fatto fino ad oggi, potranno utilizzare risorse proprie per garantire servizi e prestazioni ulteriori rispetto a quelle incluse nei LEA

Il nomenclatore tariffario

È il documento emanato e periodicamente aggiornato dal Ministero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Il Nomenclatore Tariffario attualmente in vigore è quello stabilito dal DM 332 del 27/8/1999 pubblicato dalla Gazzetta Ufficiale del 27/9/1999 (“Regolamento recante norme per le prestazioni di assistenza protesica erogabili nell’ambito del Servizio sanitario nazionale: modalità di erogazione e tariffe”). Esso individua le prestazioni di assistenza protesica che comportano l’erogazione dei dispositivi riportati negli elenchi 1, 2 e 3 del nomenclatore tariffario e ne definisce le modalità di erogazione. L’elenco n. 1 del nomenclatore contiene i dispositivi (protesi, ortesi e ausili tecnici) costruiti su misura e quelli di serie la cui applicazione richiede modifiche eseguite da un tecnico abilitato su prescrizione di un medico specialista ed un successivo collaudo da parte dello stesso. Contiene, inoltre, i dispositivi di fabbricazione continua o di serie finiti che, per essere consegnati ad un determinato paziente, necessitano di essere specificamente individuati e allestiti a misura da un tecnico abilitato, su prescrizione del medico specialista. I dispositivi contenuti nell’elenco n. 1 sono destinati esclusivamente al paziente cui sono prescritti. L’elenco n. 2 del nomenclatore contiene i dispositivi (ausili tecnici) di serie, la cui applicazione o consegna non richiede l’intervento del tecnico abilitato. L’elenco n. 3 del nomenclatore contiene gli apparecchi acquistati direttamente dalle aziende unità sanitarie locali (Usl) ed assegnati in uso con procedure indicate.

Allegato 1

Camera dei Deputati

Interpellanza urgente 2-00090

giovedì 10 luglio 2008 nella seduta n.032

presentata da MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI

La sottoscritta chiede di interpellare il Ministro dell’economia e delle finanze, il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali,

premesso che:

dopo anni di rinvii, commissioni e istruttorie il 23 aprile 2008 il Presidente del Consiglio, il Ministro dell’economia e il Ministro della salute hanno firmato un decreto del Presidente del Consiglio dei ministri concernente i nuovi livelli essenziali di assistenza e (articolo 17) il nuovo nomenclatore delle protesi e degli ausili;
il Ministro Sacconi intervenendo a metà giugno alla prima conferenza nazionale della professione medica, organizzata dalla Federazione nazionale degli ordini dei medici e degli odontoiatri (Fnomceo) a Fiuggi ha dichiarato che: «La Ragioneria Generale dello Stato non ha bollinato il documento di definizione dei nuovi Lea, ed è quindi possibile che la Corte dei Conti ci chieda il perché di questa mancata approvazione. Questi Lea infatti secondo la Ragioneria determinano un incremento della spesa di un miliardo l’anno mentre invece non hanno avuto una copertura in questo senso»;
la Ragioneria generale dello Stato è organo di supporto del Governo ed in particolare del Ministro dell’economia e, come si deduce dal sito della Ragioneria stessa, «è chiamata ad intervenire - in sede di esame preventivo - su ogni disegno di legge o atto del Governo che possa avere ripercussione diretta o indiretta sulla gestione economico-finanziaria dello Stato»;
la firma del Ministro dell’economia su leggi, decreti ed atti non può ritenersi di nessun valore rispetto ad un «bollino» postumo della Ragioneria generale dello Stato.

per sapere

perché la Ragioneria generale dello Stato, contravvenendo secondo gli interpellanti ai suoi doveri istituzionali, non sia intervenuta in sede preventiva ma abbia mosso i primi passi solo due mesi dopo la firma del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sui LEA e sul nomenclatore;
quanti mesi o anni i cittadini, i malati e i disabili, dopo aver aspettato dieci anni il rinnovo del nomenclatore delle protesi e degli ausili, debbano ancora aspettare per vedere rispettati i loro diritti costituzionali in materia di salute.

Svolgimento di interpellanze urgenti (ore 16,05).

(Controlli della Ragioneria generale dello Stato in ordine al recente decreto del Presidente del Consiglio dei ministri concernente i nuovi livelli essenziali di assistenza e il nuovo nomenclatore delle protesi e degli ausili - n. 2-00090 [3])

PRESIDENTE [4]. L’onorevole Farina Coscioni ha facoltà di illustrare la sua interpellanza n. 2-00090 [3] concernente i nuovi livelli essenziali di assistenza e il nuovo nomenclatore delle protesi e degli ausili (Vedi l’allegato A - Interpellanze urgenti [5]).

MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI [6]. Signor Presidente, onorevole rappresentante del Governo, colleghe, colleghi, la mia interpellanza urgente n. 2-00090 [3] raccoglie il lavoro e l’impegno che l’associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica inizia dai primi anni 2000, battaglia che il suo promotore, Luca Coscioni, ha denominato «libertà di parola», per ripristinare la legalità sull’aggiornamento del nomenclatore relativo a protesi ed ausili e, in particolare, per inserire i nuovi sistemi per la comunicazione.

Si tratta di una battaglia a sostegno del diritto costituzionale di parola e di espressione anche per i disabili gravi. La lotta per la libertà di parola si rende necessaria perché il decreto ministeriale n. 332 del 1999 inserisce nel nomenclatore relativo a protesi ed ausili i prodotti che sono in commercio dagli anni Novanta: esso, quindi, nasce già vecchio. Si stabilisce, inoltre, che l’aggiornamento debba avvenire entro e non oltre il 2001.

Nel frattempo, il mercato rende già disponibili i nuovi sistemi messi a punto dall’innovazione tecnologica, ma questi restano sconosciuti per il sistema sanitario nazionale. Sono così assenti tutte le strumentazioni e i nuovi sistemi informatici per la comunicazione - sintetizzatori vocali ed interfacce, solo per citarne alcuni - per i soggetti affetti da gravi disabilità di origine neuromuscolare ed impossibilitati a parlare.

A partire dal 2003, l’associazione Luca Coscioni registra significativi successi nei confronti di molte regioni: nel 2003, ad esempio, la regione Lazio stanzia un milione di euro per i nuovi comunicatori, così come stanziamenti vengono deliberati dalle regioni Basilicata e Piemonte, mentre altre (quali Campania, Lombardia e Liguria) adottano atti di sostegno alle iniziative dell’associazione Luca Coscioni per il nomenclatore e per il progetto «libertà di parola».

Nel 2007 viene creata una commissione salute e disabilità presso il Ministero della salute, all’interno della quale è istituito un gruppo per l’aggiornamento del nomenclatore. Partecipano al gruppo rappresentanti dell’associazione Luca Coscioni. I lavori della commissione si concludono con la proposta di un nuovo nomenclatore.

Sempre nel 2007, il Ministro della salute Livia Turco stanzia dieci milioni di euro per i nuovi comunicatori, suddivisi tra le regioni. Nei primi mesi del 2008 l’associazione Luca Coscioni promuove iniziative non violente per sollecitare l’emanazione del decreto di approvazione del nuovo nomenclatore. Il 23 aprile scorso viene firmato il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sul rinnovo dei LEA (i livelli essenziali di assistenza), contenenti il nuovo nomenclatore. L’articolo 17 di tale decreto contiene i nuovi sistemi di comunicazione.

Ma nel giugno scorso il Ministro Sacconi, intervenendo alla prima conferenza nazionale della professione medica organizzata dalla federazione nazionale degli ordini dei medici e degli odontoiatri a Fiuggi, ha dichiarato così: «La Ragioneria generale dello Stato non ha bollinato il documento di definizione dei nuovi livelli essenziali di assistenza ed è quindi possibile che la Corte di conti ci chiede il perché di questa mancata approvazione. Questi livelli essenziali di assistenza, infatti, secondo la Ragioneria determinano un incremento della spesa di un miliardo l’anno, mentre invece non hanno avuto una copertura in questo senso».

Indipendentemente dai livelli essenziali di assistenza, signor rappresentante del Governo, non è comprensibile che il nomenclatore non venga aggiornato e ancor meno comprensibile è che i comunicatori, previsti dal nuovo nomenclatore, non siano disponibili subito per i disabili che ne hanno bisogno. Tutto questo l’impone il decreto n. 332 del 1999 - che è stato violato da quasi dieci anni, non aggiornando il nomenclatore - la Costituzione della Repubblica che assicura libertà di parola e di espressione a tutti i cittadini, disabili gravi compresi, e la decenza in campo di spesa e di organizzazione sanitaria, perché non si può continuare a ripianare i deficit per decine di migliaia di euro dovuti all’incapacità gestionale e rifiutare pochi milioni di euro per i disabili gravi, alcuni dei quali peraltro già stanziati.

Le questioni di copertura se esistono riguardano i livelli essenziali di assistenza ovvero l’insieme di tutte le prestazioni sanitarie; certamente non riguardano l’aggiornamento del nomenclatore e meno che meno i nuovi sistemi di comunicazione per i disabili gravi. Molti urlano di non staccare la spina a chi lo chiede o a chi è già clinicamente morto, mentre nei fatti si impedisce di attaccare la spina della parola e della comunicazione a chi, muto, disperatamente lo chiede (Applausi di deputati del gruppo Partito Democratico).

PRESIDENTE [4]. Il sottosegretario di Stato per l’istruzione, l’università e la ricerca, Giuseppe Pizza, ha facoltà di rispondere.

GIUSEPPE PIZZA [7], Sottosegretario di Stato per l’istruzione, l’università e la ricerca. Signor Presidente, onorevoli deputati, con l’interpellanza urgente n. 2-00090 [3] gli onorevoli Farina Coscioni e Giachetti chiedono quanto tempo ancora si dovrà attendere per l’emanazione del decreto, recante la nuova disciplina dei livelli essenziali di assistenza sanitaria, al quale la Ragioneria Generale dello Stato ha negato, successivamente all’adozione del decreto stesso, la relativa bollinatura. Al riguardo, si fa presente che, al fine di garantire l’invarianza finanziaria del provvedimento, è necessario, come peraltro evidenziato anche dalla Corte dei Conti, che nello stesso sia espressamente prevista la riduzione di un parametro standard strutturale (espresso per esempio in termini di posti letto per mille abitanti), il cui rispetto da parte delle Regioni consenta di realizzare quei risparmi in grado di dare copertura finanziaria agli oneri indotti dall’introduzione delle nuove prestazioni previste a carico del Servizio sanitario nazionale.
Per quanto concerne l’iter procedurale del provvedimento, al fine di fornire chiari elementi di risposta ai quesiti formulati nell’interpellanza in questione, si precisa che il Dipartimento della Ragioneria Generale dello Stato, già in data 12 marzo 2008, con riferimento alla richiesta di assenso tecnico sullo schema di Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, trattandosi di documento estremamente ampio e complesso (consta di 56 articoli e 17 allegati), chiedeva che fosse prodotta la necessaria relazione tecnica di accompagnamento diretta a dimostrare la coerenza dello stesso, sotto il profilo finanziario, con la cornice finanziaria programmata nel Patto per la salute.

Successivamente, in data 17 marzo 2008, a seguito della convocazione di una riunione tecnica presso la Conferenza Stato-Regioni, il citato Dipartimento, ribadiva la necessità della predisposizione di idonea relazione tecnica. In data 19 marzo 2008, veniva diramata una nuova versione e perveniva la richiesta di una relazione tecnica nella quale, senza l’esposizione di un procedimento tecnico valutativo, si affermava che il provvedimento sarebbe risultato finanziariamente neutrale. Pertanto, il Dipartimento della Ragioneria Generale dello Stato chiedeva la condivisione, da parte delle Regioni, di tale affermazione in apposita riunione.

In data 20 marzo 2008, ha avuto luogo la predetta riunione, nel corso della quale sono emerse valutazioni contrastanti, non supportate da un procedimento tecnico valutativo circa l’impatto finanziario del provvedimento.

Pertanto, il dipartimento della Ragioneria generale dello Stato, nel fare presente l’assoluta necessità di uno specifico e puntuale confronto sui procedimenti valutativi, ha precisato di non essere nella condizione di esprimere il parere favorevole all’ulteriore corso.

Nella medesima data, la Conferenza Stato-regioni ha sancito l’intesa sullo schema di DPCM, a condizione che, a conclusione del procedimento valutativo in corso presso il Ministero dell’economia e delle finanze, venga acquisito il necessario concerto con il medesimo Ministero.

In data 8 aprile 2008, il citato dipartimento evidenziava che i risparmi stimati nella relazione tecnica, diretti a coprire i maggiori costi indotti dall’introduzione di nuove prestazioni, non appaiono conseguibili, se non in una prospettiva di lungo periodo, non essendo fissato alcun nuovo standard (come ad esempio quello dei posti letto) tale da garantire effettivamente il conseguimento dei risparmi attesi.

Pertanto, il provvedimento, non coerente con il quadro finanziario programmatico definito nella Relazione unificata sull’economia e la finanza pubblica per il 2008, introduce costi certi a fronte di risparmi eventuali.

In data 10 aprile 2008, con riferimento all’intendimento del Ministro dell’economia e delle finanze di esprimere il proprio concerto a condizione che venisse monitorato ex post l’andamento della spesa per verificare la realizzazione del parallelo tra il processo di ampliamento delle prestazioni erogate a carico del Servizio sanitario nazionale e il processo di razionalizzazione nell’area dell’assistenza ospedaliera, il dipartimento della Ragioneria generale dello Stato esprimeva parere contrario, subordinando il parere favorevole alla formalizzazione nello stesso DPCM di un concreto obiettivo di razionalizzazione (ad esempio l’obbligo della riduzione dello standard dei posti letto per mille abitanti).

In data 22 aprile, a seguito del concerto dato dal Ministro dell’economia e delle finanze, condizionato alla previsione di un monitoraggio ex post dell’andamento della spesa e dell’adozione successiva di misure correttive in seguito ad eventuali divaricazioni fra spesa programmata e spesa effettiva, il dipartimento della Ragioneria ribadiva la necessità di formalizzare nello stesso DPCM un concreto obiettivo di razionalizzazione della spesa ospedaliera ex ante, in mancanza del quale necessariamente si realizzeranno pressioni sulla finanza pubblica, in un contesto, peraltro, che, stante quanto indicato nella Relazione unificata sull’economia e la finanza pubblica per il 2008, comporta per il settore sanitario un importante sforzo di contenimento della spesa.

Sulla questione anche la Corte dei Conti, con il rilievo n. 85 del 24 giugno 2008, ha affermato che, a fronte dei maggiori costi certi, derivanti dall’introduzione di nuove prestazioni, ammessi ma non quantificati nella relazione tecnica, risulta necessaria l’individuazione, nel provvedimento, della strumentazione normativa per la realizzazione certa di risparmi così imponenti, in particolare in conseguenza della riduzione dell’offerta ospedaliera.

Ciò stante, la Corte trattiene il decreto pervenuto e rimane in attesa dei chiarimenti che l’amministrazione riterrà di fornire al riguardo o della richiesta di ritiro del provvedimento in questione.

In ordine ai tempi necessari per la soluzione delle problematiche esposte e l’emanazione del DPCM, il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali è dell’avviso che il buon esito della procedura dipenderà dagli accordi che potranno essere raggiunti con le regioni e le province autonome.

La problematica risulta, tuttavia, strettamente intrecciata con le misure di efficientamento previste dall’articolo 79 del decreto-legge n. 112 del 2008 (attualmente approvato solo dalla Camera dei Deputati) da adottarsi tramite un’intesa con la Conferenza Stato-regioni.

Solo quando il confronto con le regioni avrà consentito di valutare tutta la complessità delle questioni poste, sarà possibile formulare previsioni realistiche circa l’approvazione dei nuovi livelli essenziali di assistenza.

PRESIDENTE [4]. L’onorevole Farina Coscioni ha facoltà di replicare.

MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI [6]. Signor Presidente, ringrazio il sottosegretario per l’istruzione, l’università e la ricerca, Giuseppe Pizza, per essere intervenuto in sostituzione di un suo collega. Infatti, l’interpellanza urgente in esame è rivolta al Ministro dell’economia e delle finanze e al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali.

La soluzione delle problematiche evidenziate nella mia interpellanza urgente, è individuata, nella risposta del Governo, in una procedura che richiede tempi non immediati come sempre - mi viene da aggiungere - e non certi. Mi viene da dire, ancora una volta, l’esperienza passata insegna. I tempi della politica non coincidono con i tempi delle istanze e della vita dei malati e dei disabili. La conclusione della risposta del Governo rimanda al confronto con le regioni e solo allora sarà possibile formulare realistiche previsioni circa l’approvazione dei nuovi livelli essenziali di assistenza. La mia valutazione al riguardo è quella di essere una sorta di gigantesco gioco dell’oca in cui si rischia di ritornare alla casella di partenza. Ribadisco che, indipendentemente dai livelli essenziali di assistenza, non è comprensibile che il nomenclatore non venga aggiornato ed è ancor meno comprensibile che i comunicatori previsti nel nuovo nomenclatore non siano disponibili subito per i disabili che ne hanno bisogno. Sono certa, signor sottosegretario, che se la materia fosse stata di sua stretta competenza non mi avrebbe dato una risposta così generica (Applausi di deputati del gruppo Partito Democratico).

* * * *

Allegato 2

Camera dei Deputati

Mozione 1-00294

giovedì 10 dicembre 2009, seduta n.256

presentata da Maria Antonietta Farina Coscioni, Maurizio Turco, Livia Turco, Mario Pepe (PdL), Scilipoti, Bernardini, Beltrandi, Mecacci, Zamparutti, Schirru, Duilio, Melis, Marrocu, Calvisi, Fadda, Pes, Bossa, Cuperlo, Calgaro, Graziano, Murer, Sbrollini, Bocciardo, Angela Napoli, Lehner, Ventucci, Consolo, Touadi, Donadi, Di Stanislao, Razzi, Porcino, Cambursano, Paladini, Favia, Palagiano, Cimadoro, Di Pietro, Borghesi, Palomba, Barbato, Rota, Di Giuseppe, Aniello Formisano, Monai, Stagno D’Alcontres, Angeli, Mussolini, Di Biagio, Versace, Milanato, Della Vedova, Cesare Marini, Gianni Farina, Tidei, Carella, Zunino, Vannucci, Fluvi, Pizzetti, Capano, Gozi, Fiano, Scarpetti, Bellanova, Lolli, Concia, Albonetti, Delfino, Rugghia, Servodio, De Pasquale, Binetti, Pedoto, Bobba.

accolto dal Governo.

La Camera, premesso che:

dal 1999 il Nomenclatore Tariffario è in attesa di revisione che, secondo lo stesso decreto ministeriale n. 322 del 1999, sarebbe dovuta avvenire entro il 2000, ma anche in violazione di questa norma ciò non è mai avvenuto;
in tal modo l’accesso all’innovazione in materia di protesi, dispositivi e opportunità di moderni percorsi riabilitativi basati su nuove tecnologie è stata in tutti questi anni quanto meno limitata se non compromessa;
nell’aprile 2008, a seguito del lavoro di una commissione istituita presso il Ministero della Salute, il rinnovo del Nomenclatore Tariffario è stato approvato dal Governo pro tempore ma non è stato perfezionato perché nel maggio dello stesso anno l’attuale Governo ne ha fermata l’applicazione, rilevando la mancata «bollinatura» da parte della Ragioneria dello Stato del provvedimento che contiene il rinnovo;
nel provvedimento sospeso la nuova versione del Nomenclatore è inserita nel più generale rinnovo dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza);
da allora dichiarazioni pubbliche di diversi responsabili di Governo in materia di salute hanno più volte assicurato che tale rinnovo sarebbe avvenuto di lì a pochi mesi o settimane;
ad oggi la versione del Nomenclatore in vigore per i cittadini è ancora quella del 1999 (che peraltro classifica prodotti risalenti spesso ai primi anni ‘90) e ciò significa che in molti casi i cittadini, per disporre di ausili moderni, debbono pagare di persona quello che sarebbe loro diritto avere gratuitamente ma che formalmente non fa parte del vecchio Nomenclatore;
nel 2007 e nel 2008 sono stati comunque stanziati 10 milioni di euro a beneficio delle Regioni, finalizzati alla fornitura di «comunicatori» di ultima generazione che consentono a soggetti con gravi patologie e disabilità progressive e con compromissione della parola di comunicare tramite sistemi (anche a comando oculare) di sintetizzazione della voce e di interazione con il mondo esterno;
nell’ultimo anno autorevoli fonti del Ministero competente hanno assicurato a parlamentari e esponenti di associazioni di malati che il reale impiego di tali stanziamenti ripartiti fra le Regioni sarebbe stato comunicato e pubblicizzato anche su internet in modo da rendere meglio accessibile l’informazione agli utenti e più semplice le loro eventuali richieste, regione per regione;
queste assicurazioni non si sono concretizzate ed anzi si hanno notizie di scarsa informazione per gli utenti e poca trasparenza di gestione che hanno portato a volte alla fornitura di sistemi tecnicamente inadeguati e spesso ad una forte carenza di assistenza;
il 23 ottobre 2009 è stato siglato un accordo Stato-Regioni che aumenta per il 2010 a oltre 106 miliardi di euro (e ancora più per i due anni successivi) il finanziamento per il SSN e dunque non hanno ragione di essere eventuali opposizioni di copertura relativamente al rinnovo dei LEA e del Nomenclatore;
permane particolarmente grave la situazione dei malati si SLA e di altre patologie degenerative del sistema neuromuscolare: in molti casi essi sono letteralmente prigionieri del proprio corpo e non riescono a comunicare all’esterno, manifestare volontà e pensiero perché privi di sistemi di nuova generazione che permetterebbero invece diritto di parola e di espressione;
in attesa del rinnovo dei LEA e del Nomenclatore le condizioni di assistenza anche domiciliare non vengono generalmente assicurate e questi cittadini e le loro famiglie sono drammaticamente lasciati soli;
dal 6 novembre alcuni malati di SLA Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra hanno intrapreso iniziative non violente e gandhiane con uno sciopero della fame con l’obiettivo di far cessare questa situazione di isolamento, abbandono e violazione dei più elementari diritti costituzionali all’assistenza, sciopero della fame al quale si sono associati dal 7 novembre gli onorevoli Maria Antonietta Farina Coscioni e Maurizio Turco;
a questa azione si sono affiancati associazioni di malati, parlamentari di ogni orientamento e cittadini comuni che a centinaia hanno sostenuto tali richieste anche con digiuni di proposta e di dialogo nei confronti del Governo;
le situazioni di assistenza per i malati affetti da gravi patologie del sistema neuromuscolare sono molto diverse da regione a regione e solo in alcune regioni esistono centri e forme di assistenza quantitativamente e qualitativamente sufficienti;
l’onorevole Livia Turco e le altre colleghe e colleghi del PD della Commissione Affari Sociali, e non solo, hanno deciso di digiunare a «staffetta» in continuità con l’iniziativa della prima firmataria del presente atto, che si fanno carico anche loro in prima persona della sofferenza e della solitudine in cui troppe volte malati di SLA sono abbandonati,

impegna il Governo:

a rendere effettiva e operativa per gli utenti l’approvazione della nuova versione dei LEA e del Nomenclatore entro il 2009;
a comunicare entro tempi brevissimi l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati per i «comunicatori» di nuova generazione, regione per regione;
a rendere facilmente accessibili a tutti, anche su internet, le modalità di utilizzazione dei medesimi, individuando dei responsabili regione per regione cui gli utenti possano riferirsi tramite canali e modalità semplici e rapide;
a verificare entro tempi brevissimi le reali condizioni di assistenza anche domiciliare presenti nelle varie regioni;
ad assumere le iniziative di competenza anche, ove sussistano presupposti, attraverso l’esercizio di poteri commissariali, affinché possa essere garantito ai cittadini affetti da SLA o da patologie simili e alle loro famiglie l’effettivo godimento dei diritti costituzionali di parola, di espressione del pensiero, e ad una assistenza adeguata.

* * * *

Allegato 3

Roma, 24.6.10

On. Giulio Tremonti, Ministro del Tesoro e dell’Economia

per conoscenza:

Prof. Ferruccio Fazio, Ministro della salute

Dott. Gianni Letta, Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri

On. Giuseppe Palumbo, Presidente della Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati

Ai Presidenti dei Gruppi parlamentari alla Camera dei Deputati

On. Massimo Donadi Gruppo Italia dei Valori

On. Marco Reguzzoni Gruppo Lega Nord Padania

On. Siegfried Brugger Gruppo Misto

On. Dario Franceschini Gruppo Partito Democratico

On. Fabrizio Cicchitto Gruppo Popolo della Libertà

On. Pierferdinando Casini Gruppo Unione di Centro

Signor Ministro,

Le scrivo perché ritengo necessario e opportuno informarLa dell’iniziativa di dialogo e di lotta, insieme gandhiana e nonviolenta, che sto conducendo dalla mezzanotte di domenica 20 giugno 2010.

Mi permetto di ricordarLe i termini della questione. Non sarò breve, Le chiedo scusa, ma ripercorrere l’intera vicenda credo possa aiutare a comprenderne la portata e l’urgenza.

Sabato 7 novembre 2009, - sette mesi fa, dunque! - alcuni malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, i signori Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra, Claudio Sabelli, decidono di intraprendere uno sciopero della fame; intendono così denunciare di essere costretti a vivere una situazione al limite della disperazione, senza aiuti economici adeguati e l’assistenza di cui hanno pur diritto. “Viviamo senza alcuna assistenza”, dicono in sostanza Usala, Pinna e Serra, in una lettera aperta indirizzata all’allora vice-ministro della Salute Fazio. Usala, Pinna, Serra e Sabelli sono la punta di un iceberg.

Stiamo parlando di pazienti e di famiglie in situazioni spesso disperate, senza aiuti economici adeguati o assistenza: pochi minuti al giorno, quando va bene. E in proposito colgo l’occasione per esprimere il mio sconcerto per il fatto che ancora non si disponga di una precisa “mappatura” sulla distribuzione geografica di questa patologia, un’istanza che avevo già sollevato tre anni fa e che è rimasta lettera morta; è sconcertante che non si sappia con esattezza come vengono utilizzati i fondi che già il precedente governo aveva stanziato a favore dei malati di Sla e le loro famiglie; è sconcertante quanto scrive Usala al vice-ministro Fazio: “Quest’anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perché, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheotomia”; è sconcertante, infine - e costituisce motivo di vergogna - che nella sesta potenza mondiale - ci siano trattamenti da terzo mondo per i malati di Sla. Infatti il principale strumento legislativo che potrebbe aiutare queste e altre persone, riguarda i Lea (Livelli essenziali di assistenza) e il “Nomenclatore degli ausili e delle protesi” che non è aggiornato dal 1999!

Appena apprendo dell’iniziativa dei tre malati mi reco a Cagliari, in visita di solidarietà e sostegno a uno di questi malati in lotta, perché mi sembra doveroso assolvere anche così ai miei doveri di parlamentare, oltre che di cittadina e di militante del Partito radicale nonviolento. Contemporaneamente intraprendo uno sciopero della fame, sostenuta da quasi 400 cittadini, che spontaneamente si sono aggiunti. Una iniziativa, ripeto, di lotta e di dialogo nonviolento, finalizzata ai seguenti obiettivi:

Rendere noto l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i “comunicatori” di nuova generazione, che consentono ai soggetti con gravi patologie e con compromissione della facoltà di parlare, di interagire con il mondo esterno.
Rendere effettiva ed operativa l’approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica del nuovo Nomenclatore, in modo che sia garantita la fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità.
Adottare le linee guida cui le Regioni si conformano nell’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica.

Giovedì 12 novembre, come rappresentante dell’Associazione Luca Coscioni - di cui sono co-presidente - partecipo, perché invitata, ai lavori della Consulta per le malattie neuromuscolari, presieduta dal Dott. Mario Melazzini. In quella sede ho l’amara sorpresa di apprendere che il ministero della Salute, rispondendo a una mia precisa interrogazione (5-00958), non aveva detto il vero: aveva infatti assicurato che la questione relativa al Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) sui nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) era già approdata in sede di Conferenza Stato-Regioni. Come ho detto, ho l’amara sorpresa di apprendere che le cose stanno in altro modo.

Il vice-ministro Ferruccio Fazio infatti dichiara: “Siamo molto vicini all’invio dei LEA alla Conferenza Stato-Regioni”. Il contrario di quanto era stato assicurato il 20 ottobre. Ad ogni modo Fazio promette di investire la Conferenza Stato-regioni in tempi brevi. Un inciso: il vice-ministro Fazio ritiene di dover accompagnare questa sua assicurazione con un’affermazione che si commenta da sola: garantendo che è questione di poche ore, al massimo martedì 17 novembre, liquida la mia iniziativa - che peraltro, come ho detto, è sostenuta da circa 400 persone, malati e le loro famiglie, e da molti parlamentari - come una questione di perdita o no di peso, una dieta insomma.

Un malato di SLA costa mediamente 1700 euro al giorno in terapia intensiva, 360 in RSA, 240 in casa. Quello che si chiedeva e si chiede, quello per cui si lotta, è che sia data la possibilità al malato di poter stare vicino ai suoi familiari. La stessa lotta che condusse Luca Coscioni, e che fecero poi Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli, e oggi tanti altri con e come loro.

Mostrando una sensibilità di cui ancora una volta li ringrazio, la capo-gruppo dei deputati del PD in Commissione Affari Sociali, on. Livia Turco, e le mie colleghe e colleghi del PD si univano alla nostra iniziativa, e attuavano uno sciopero della fame “a staffetta”; dopo una ventina di giorni di digiuno, d’intesa con i malati, ho dunque interrotto il mio digiuno.

Da allora, nonostante le mille sollecitazioni, cos’è accaduto? Poco o nulla. Così, dalla mezzanotte di domenica 20 giugno 2010 ho ripreso lo sciopero della fame; e mercoledì 23 giugno, abbiamo avuto comunicazione ufficiale dal ministro della Salute Fazio che, rispondendo al question time, ha fatto sapere che tutti gli adempimenti di sua competenza sono stati espletati; la cosa ora è “arenata” presso il Suo ministero dell’Economia e delle Finanze dove Lei starebbe valutando la congruità degli stanziamenti previsti per l’attuazione dei nuovi LEA. Dopo settimane e mesi di promesse e assicurazioni siamo a questo punto.

A me sembra - voglio dirlo con franchezza - un ritardo, e un’inerzia inaccettabili. Lunedì scorso si è celebrata la giornata mondiale del malato di SLA. Poteva essere l’occasione per annunciare che la vicenda si era sbloccata, che finalmente si era fatto quello che da tanto, troppo tempo andava fatto. Nulla di tutto ciò. Si è lasciato passare la giornata come se nulla fosse; come se non ci fosse la sofferenza di migliaia di malati, come se non esista il dolore, la fatica, il sacrificio delle loro famiglie, lasciate sole, drammaticamente sole, alle prese con una malattia che non lascia scampo.

Per questo, Signor Ministro Tremonti, ho chiesto al Presidente della commissione Affari Sociali, di cui sono segretario, On. Palumbo che lei venga in audizione perché tutti noi si conosca lo stato della situazione, e poter successivamente decidere quali iniziative intraprendere. Credo sia giusto, utile e opportuno che ognuno di noi sia messo in condizione, ufficialmente e formalmente, di conoscere quello che accade ed è accaduto.

Voglio sperare che questa mia richiesta sia da Lei ben accetta e che finalmente di questa annosa vicenda si cominci a intravedere la fine. Nel frattempo attenderò la sua audizione in commissione in sciopero della fame.

Cordialmente

On. Maria Antonietta Farina Coscioni

* * * *

Allegato 4

Camera dei Deputati

Interpellanza urgente 2-00777

giovedì 1 luglio 2010, seduta n.346

presentata da Maria Antonietta Farina Coscioni, Duilio, Melis, Touadi, Tullo, Beltrandi, Maurizio Turco, Bernardini, Mecacci, Sbrollini, Cesare Marini, Schirru, Fadda, Nannicini, Burtone, D’Incecco, Lenzi, Ferrari, Livia Turco, Villecco Calipari, Tidei, Pedoto, Verini, Fioroni, Lucà, Bordo, Genovese, Giacomelli, Binetti, Bossa, Sarubbi, D’Antona, De Angelis, Zamparutti.

I sottoscritti chiedono di interpellare il ministro dell’economia e delle finanze

premesso che:

dal momento dell’insediamento ormai due anni fa il Governo e in particolare, il Ministro della salute sono sollecitati dall’opposizione, dalle associazioni dei malati, dagli operatori del settore a definire ed approvare i nuovi livelli essenziali di assistenza che devono garantire in modo omogeneo sul territorio cure adeguate, assistenza domiciliare e residenziale, la definizione degli ausili e il nuovo nomenclatore a malati e disabili;
in data 23 ottobre 2009 è stato firmato il nuovo patto della salute tra Governo e regioni e quindi non ci dovrebbero essere ulteriori ostacoli all’emanazione del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri;
particolare rilievo ed urgenza hanno assunto le richieste pervenute dai malati affetti da gravi patologie invalidanti le cui difficili condizioni di salute non permettono ulteriori dilazioni;
in data 20 giugno 2010 l’onorevole Maria Antonietta Farina Coscioni, ha iniziato uno sciopero della fame di dialogo in continuità con l’iniziativa del 7 novembre 2009 - ossia sette mesi fa - quando alcuni malati di sclerosi laterale amiotrofica, i signori Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli, hanno deciso di intraprendere uno sciopero della fame, e così di denunciare di essere costretti a vivere una situazione al limite della disperazione, senza aiuti economici adeguati e l’assistenza di cui hanno pur diritto. Iniziativa di cui ha dato conto con lettera inviata allo stesso Ministro dell’economia e delle finanze;
nella risposta ad un’interrogazione a risposta immediata in assemblea nella seduta del 23 giugno 2010 il Ministro della salute ha dichiarato che quanto di competenza del suo Ministero, ed in particolare l’accordo con le regioni, è stato completato nel febbraio di quest’anno e che la bozza di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri di revisione dei livelli essenziali di assistenza contiene numerose innovative disposizioni che potrebbero significativamente migliorare le condizioni di vita di molti pazienti, in particolare gli attesi adeguamenti nel settore delle protesi e degli ausili compresi quelli necessari per la comunicazione interpersonale;
nel frattempo il Governo ha presentato un’impegnativa manovra economica che prevede rilevanti tagli alle regioni che non potranno non incidere sulla sanità e sulla salute dei cittadini

per sapere

se risponda al vero che il Ministro interpellato stia valutando la congruità della spesa connessa alla revisione dei livelli essenziali di assistenza e, in caso affermativo, cosa ostacoli l’espressione del concerto da parte dello stesso Ministro in relazione al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, contente i nuovi livelli essenziali di assistenza.

Svolgimento di interpellanze urgenti (ore 10,25).

(Espressione del concerto da parte del Ministro dell’economia e delle finanze in relazione al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, recante i nuovi livelli essenziali di assistenza - n. 2-00777 [8])

PRESIDENTE [9]. L’onorevole Farina Coscioni ha facoltà di illustrare la sua interpellanza n. 2-00777 [8], concernente espressione del concerto da parte del Ministro dell’economia e delle finanze in relazione al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, recante i nuovi livelli essenziali di assistenza (Vedi l’allegato A - Interpellanze urgenti [10]).

MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI [6]. Signor Presidente, onorevoli colleghi, vorrei innanzitutto far presente che mi sarei augurata che non fosse necessaria oggi, 8 luglio 2010, l’iniziativa di un’interpellanza urgente; che non fosse neppure necessaria l’iniziativa di dialogo e non violenta del mio digiuno, che - lo ricordo affinché resti agli atti - è cominciato il 20 giugno scorso. Uno sciopero della fame di dialogo con il Ministro Tremonti, perché è importante che sulla vicenda per la quale stiamo lottando il Ministro dica una parola definitiva: di mezze verità, per non dire di vere e proprie bugie, ne sono state dette troppe.

Da quanto si apprende dai giornali, in questi giorni il Ministro sembra essere particolarmente impegnato e su più fronti: quello del Governo e quello della compagine di cui fa parte. Ciò nonostante, mi attendevo dunque che il Ministro dell’economia e delle finanze, onorevole Giulio Tremonti, non foss’altro per un elementare dato di cortesia, rispondesse alla lettera che gli ho inviato il 25 giugno scorso; invece, è seguito uno sconcertante silenzio.

Signor Presidente e onorevoli colleghi, vorrei fosse chiaro che in quanto dirò non vi è alcun sentimento di personale ostilità nei confronti della collega sottosegretario onorevole Sonia Viale. Tuttavia, non posso non rilevare che il signor Ministro ha ritenuto di inviare a rispondere alla mia interpellanza urgente, tra i vari sottosegretari, quella di più fresca nomina: poco più di un mese. Ne prendo atto; non credo, tuttavia, sfugga a nessuno il significato politico di questa scelta.

Non posso fare a meno di farle presente che è per senso di responsabilità che abbiamo accettato di partecipare all’illustrazione dell’interpellanza urgente in esame anche in assenza del Ministro Tremonti: senso di responsabilità non tanto nei confronti delle istituzioni, che sono su ciò assenti, ma dei malati, dei disabili, a cui tale assenza pesa tanto, troppo e da molto tempo.

Tuttavia, la questione che solleviamo non è secondaria. Il problema che noi poniamo, quello dei livelli essenziali di assistenza, e quindi del nomenclatore degli ausili e delle protesi, è un problema sociale: un problema che riguarda almeno un milione di famiglie, cioè tra i 3 e i 4 milioni di persone, ed altri 4 milioni di malati che, in un modo o nell’altro, possono almeno parzialmente arrangiarsi senza l’aiuto di terzi.

Tale problema sociale, che contraddistingue il nostro Paese, non è per la verità un problema nuovo: è piuttosto un problema vecchio, che è stato occultato da decenni; un problema a cui si è fatto fronte con interventi parziali ed inadeguati, rispetto ai quali si è sopperito con il silenzioso, ma indispensabile apporto delle famiglie.

Per decenni questa piaga si è accettata, ed oggi è una metastasi. Noi lottiamo con e per i malati e le loro famiglie, per restituire quanto è stato loro negato; e quanto è stato loro negato è un diritto fondamentale, che lo Stato deve riconoscere.

Ringrazio invece (ed è un ringraziamento non formale) il Presidente della Camera, onorevole Fini, per la sensibilità e la disponibilità che ha mostrato. Ringrazio il presidente del gruppo parlamentare del Partito Democratico Dario Franceschini, che ieri si è pubblicamente speso e pronunciato affinché il Ministro Tremonti venga a riferire; il presidente della Commissione affari sociali, onorevole Palumbo, per come si è impegnato; le colleghe ed i colleghi di maggioranza e di opposizione, che in questi giorni mi hanno espresso la loro solidarietà ed il loro appoggio.

Tengo a sottolineare che la mia è una lotta «silenziata», ma non solitaria, e che centinaia di persone in diversi momenti hanno digiunato con me: proprio perché stiamo sollevando una questione che è sociale, che sconvolge e travolge la vita di milioni di persone, e che come tale deve essere trattata.

Signor Presidente, onorevoli colleghi e sottosegretaria Viale, l’azione di digiuno e di dialogo con il Governo - che, come ripeto, è iniziata dalla mezzanotte del 20 giugno del 2010 - è in realtà il prosieguo dell’iniziativa del 7 novembre scorso, sette mesi fa dunque, quando, con alcuni malati di sclerosi laterale amiotrofica, intrapresi uno sciopero della fame per denunciare come erano costretti a vivere: una situazione al limite della disperazione, senza aiuti economici adeguati, senza assistenza di cui hanno pur diritto.

Gli obiettivi erano quelli di rendere noto l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007-2008 per i comunicatori di nuova generazione, per fare uscire dal silenzio e dall’immobilità della malattia tantissimi malati, per rendere effettiva ed operativa l’approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica del nuovo nomenclatore, in modo che sia garantita una fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità e l’adozione delle linee guida, a cui le regioni si conformano nell’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati, a partire da quelli di sclerosi laterale amiotrofica.

Signor Presidente e onorevoli colleghi, i livelli essenziali di assistenza non sono un capriccio né devono e possono essere dei privilegi per pochi. I livelli essenziali di assistenza possono essere definiti come le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale deve garantire a tutti i cittadini su tutto il territorio italiano, gratuitamente o dietro il pagamento di ticket sanitari.

Ricordo che la loro introduzione è stata ritenuta un passo indispensabile nell’ottica dell’adozione di una nuova politica in ambito sanitario, che tenga conto delle reali esigenze dei cittadini pazienti e garantisca prestazioni quantitativamente e qualitativamente omogenee su tutto il territorio.

La loro prima definizione risale all’accordo stipulato tra il Governo e le regioni in materia sanitaria l’8 agosto 2001, occasione in cui viene peraltro sottolineata la necessità che i livelli di assistenza siano sempre misurabili. A tal fine, occorre ovviamente disporre di indicatori di misurazione efficaci, anche per poter stabilire se le prestazioni offerte siano realmente essenziali, cioè appropriate alla patologia individuata.

Il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 29 novembre 2001 ha stabilito quali patologie rientrano fra i LEA, fornendo anche indicazioni circa l’organizzazione dei vari servizi sanitari regionali, i quali dovrebbero puntare alla prevenzione, più che alla cura delle patologie, in accordo con una politica di riduzione degli sprechi in ambito sanitario. La loro introduzione ha, dunque, significato per il sistema sanitario il tentativo di ridefinire in modo più preciso i diritti sanitari dei cittadini.

La definizione dei livelli è il passo più importante di un percorso, che porterà inoltre il Servizio sanitario nazionale a verificare quale sia l’effettiva erogazione delle prestazioni e i relativi costi su tutto il territorio nazionale, ma anche il rispetto del diritto fondamentale alla salute, nonché l’equità dei metodi di erogazione del servizio sanitario e l’efficienza del sistema.

Assicurare i livelli essenziali di assistenza, insomma, vuol dire prendersi cura del paziente fin oltre la sua dimissione dall’ospedale, per esempio attraverso i servizi di assistenza domiciliare integrata o all’interno delle residenze sanitarie assistite, che danno modo di gestire i soggetti che hanno necessità di degenza a lungo termine o di assistenza al proprio domicilio.

Ci sono state fornite rassicurazioni, sono state fatte promesse, ci è stato detto che il provvedimento relativo ai LEA e al nomenclatore era in dirittura di arrivo: parole, parole, parole.

In realtà, poco o nulla è accaduto fino al 23 giugno, quando si è avuta la comunicazione ufficiale dal Ministro della salute Fazio, che proprio in quest’Aula ha fatto sapere che tutti gli adempimenti di sua competenza sono stati espletati e che la cosa ora è arenata presso il Ministero dell’economia e delle finanze, dove si starebbe valutando la congruità degli stanziamenti previsti per l’attuazione dei nuovi LEA. Per questo abbiamo chiesto che il Ministro Tremonti riferisca sulla situazione.

Signor Presidente e onorevoli colleghi, il 18 gennaio 2010, rispondendo ad una mia interrogazione presentata un anno prima, il 4 febbraio 2009, il sottosegretario Francesca Martini affermava che l’effettiva realizzazione degli interventi correttivi in programma è condizionata dall’approvazione del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sui nuovi LEA che, ormai definito e condiviso in sede tecnica, è tuttora al vaglio delle autorità di governo centrali e regionali per gli aspetti di natura economico-finanziaria, da valutare in concomitanza con i contenuti del nuovo patto per la salute, che rappresenterà la cornice delle principali dinamiche del Servizio sanitario nazionale nei prossimi anni.

Esattamente due anni fa, il 10 luglio 2008, illustravo un’analoga interpellanza urgente concernente i nuovi livelli esistenziali di assistenza e il nuovo nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili, e ricordavo la battaglia intrapresa, permettetemi di ribadirlo, fin dai primi anni 2000 da Luca Coscioni, fondatore e presidente dell’associazione Luca Coscioni per le libertà di ricerca scientifica, per ripristinare che cosa? La legalità sull’aggiornamento del nomenclatore degli ausili e delle protesi e in particolare per inserire nuovi sistemi per la comunicazione, una battaglia a sostegno del diritto costituzionale di parola e di espressione anche per i disabili gravi.

La lotta per la libertà di parola si è resa necessaria perché il decreto ministeriale n. 332 del 27 agosto 1999 inserisce nel nomenclatore relativo a questi ausili i prodotti che sono in commercio dagli anni Novanta. Esso dunque nasce già vecchio; si stabilisce inoltre in quel decreto che l’aggiornamento debba avvenire entro e non oltre il 2001. Nel frattempo il mercato ha già reso disponibili nuovi sistemi messi a punto dall’innovazione tecnologica ma questi restano sconosciuti per il sistema sanitario nazionale. Sono così assenti tutte le strumentazioni, tutte le interfacce informatiche per la comunicazione sono escluse per i soggetti affetti da gravi disabilità di origine neuromuscolare e impossibilitati a parlare.

A partire dal 2003 l’associazione Luca Coscioni registra significativi successi nei confronti di molte regioni - cito solo Lazio, Campania, Lombardia, Liguria - e, sempre nel 2007, grazie all’intervento dell’allora Ministro della salute Livia Turco, stanzia 10 milioni di euro per i nuovi comunicatori suddivisi tra le regioni. Nei primi mesi del 2008 l’associazione Luca Coscioni promuove nuove iniziative e il 23 aprile 2008 viene firmato il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sul rinnovo dei livelli essenziali di assistenza, ripeto grazie al lavoro del Ministro Livia Turco, contenente il nuovo nomenclatore, perché l’articolo 17 di quel decreto contiene i nuovi sistemi di comunicazione.

Ma nel giugno scorso per voce del Ministro Sacconi, che interviene alla prima conferenza nazionale della professione medica, viene dichiarato che la Ragioneria generale dello Stato non ha «bollinato» il documento di definizione dei nuovi LEA ed è quindi possibile che la Corte dei conti ci chieda il perché di questa mancata approvazione.

Signora Presidente, onorevoli colleghi, indipendentemente dai livelli essenziali di assistenza, non è comprensibile che il nomenclatore non venga aggiornato. Tutto questo lo impone il decreto n. 332 del 1999 che è stato violato da quasi dieci anni, non aggiornando il nomenclatore. Viene violata la Costituzione della Repubblica, che assicura libertà di parola e di espressione a tutti i cittadini, disabili gravi compresi, e la decenza in campo di spesa e di organizzazione sanitaria perché non si può continuare a ripianare i deficit per decine di migliaia di euro, dovuti all’incapacità gestionale, e rifiutare pochi milioni di euro, per i disabili gravi, alcuni dei quali peraltro già stanziati. Le questioni di copertura, se esistono, riguardano i livelli essenziali di assistenza ovvero l’insieme di tutte le prestazioni sanitarie, certamente non riguardano l’aggiornamento del nomenclatore e meno che meno i nuovi sistemi di comunicazione per i disabili.

Molti urlano di non staccare la spina a chi lo chiede o a chi è già clinicamente morto, mentre nei fatti si impedisce di attaccare la spina della parola e della comunicazione a chi, muto, disperatamente lo chiede. Rilevavo allora, come ora, che i tempi della politica non coincidono con i tempi delle istanze e della vita dei malati e dei disabili; ribadivo allora e ribadisco ora che, indipendentemente dai livelli essenziali di assistenza, non è comprensibile che il nomenclatore non venga aggiornato ed ancora meno comprensibile è che i comunicatori previsti nel nuovo nomenclatore non siano disponibili subito per i disabili che ne hanno bisogno.

PRESIDENTE [9]. La invito a concludere.

MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI [6]. Signor Presidente, mi avvio alla conclusione. È sufficiente leggere il contenuto di questa interpellanza urgente. Non credo sia necessario dilungarsi in modo particolare per illustrarla. Si sta parlando del dramma che ogni giorno - da giorni, settimane, anni - vivono centinaia di malati e le loro famiglie. Sono persone condannate ad una sofferenza che non ha giustificazione e che non è in alcun modo giustificabile.

Signor Presidente, onorevoli colleghi, la domanda che pongo a voi e alla vostra coscienza di legislatori e di cittadini è la seguente: se non ora, quando, se non così, come e soprattutto perché finora non si è saputo, voluto o potuto fare nulla (Applausi dei deputati del gruppo Partito Democratico)?

PRESIDENTE [9]. Il sottosegretario di Stato per l’economia e le finanze, Sonia Viale, ha facoltà di rispondere.

SONIA VIALE [11], Sottosegretario di Stato per l’economia e le finanze. Signor Presidente, con l’interpellanza urgente n. 2-00777 [8], l’onorevole Farina Coscioni ed altri chiedono se si stia valutando la congruità della spesa connessa alla revisione dei livelli essenziali di assistenza e, in particolare, cosa ostacoli l’espressione del concerto sul relativo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri.

Al riguardo, si fa presente che il Ministero della Salute ha trasmesso lo schema completo di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sui livelli essenziali di assistenza, al fine di acquisire il preventivo assenso tecnico del Ministero dell’economia e delle finanze, a seguito della richiesta pervenutagli, con nota del 23 dicembre 2009, da parte del presidente della Conferenza dei presidenti delle regioni. Pertanto, la questione risale al periodo antecedente alla predisposizione del decreto-legge 31 maggio 2010, n. 78, concernente la manovra di finanza pubblica, che, comunque, non introduce nello specifico modifiche nel quadro finanziario di riferimento del settore sanitario.

In proposito, in via generale, l’Italia, sulla scia di altri Paesi, ha avviato un programma di analisi e valutazione della spesa. Al Ministero dell’economia e delle finanze è stato affidato, a partire dal 2007, il compito di effettuare un esame sistematico dei programmi di spesa delle amministrazioni centrali, per individuare le possibili criticità, le opzioni di riallocazione delle risorse e le strategie di miglioramento dei risultati ottenibili con le risorse stanziate sul piano della qualità e dell’economicità.

Nel corso del 2009 è stato svolto un lavoro di analisi sul bilancio dello Stato e sulle procedure di spesa, che ha natura preliminare e propedeutica per una più completa attività di valutazione della spesa.

Il tema del controllo della spesa pubblica coinvolge due aspetti principali: quello della quantità e quello della qualità. Il primo dei due è in genere legato all’esigenza di predisporre le risorse necessarie per i bisogni della collettività, mantenendo l’equilibrio finanziario dei conti pubblici. Il secondo aspetto è, invece, relativo alle modalità di impiego delle risorse pubbliche, all’allocazione della spesa tra i diversi obiettivi che con l’intervento pubblico si intendono perseguire, al miglioramento del livello di efficienza con cui le risorse sono utilizzate e all’efficacia delle politiche adottate.

Per conseguire risultati concreti, il controllo della spesa deve poter intervenire sui meccanismi che la generano e fornire le informazioni necessarie a rivedere le priorità in ciascun settore e a riconsiderare l’organizzazione della produzione dei servizi. Si assicura, pertanto, che l’attività del Ministero dell’economia e delle finanze si è svolta e continuerà a svolgersi coerentemente con tali obiettivi, finalizzati alla ricerca di maggiore efficienza e razionalità.

Per quanto riguarda, in particolare, lo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sui nuovi livelli essenziali di assistenza, si precisa che sotto il profilo tecnico il provvedimento richiede una verifica dei suoi contenuti con l’attuale scenario di carattere finanziario e, comunque, assicuro l’impegno, anche personale, ad ultimare quanto sopra entro breve tempo.

PRESIDENTE [9]. L’onorevole Lenzi, cofirmataria dell’interpellanza, ha facoltà di replicare.

DONATA LENZI [12]. Signor Presidente, la domanda in realtà era semplice, ossia: il Ministero della salute - e lei ne ha dato conferma - ha trasmesso il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri per la «bollinatura» al Ministero dell’economia e delle finanze; a noi risulta che questo sia avvenuto a febbraio; lei nella sua risposta non ci ha dato una data, ma fa riferimento alla lettera di sollecitazione della Conferenza Stato-regioni di dicembre; ebbene, da allora ad oggi, perché il Ministro dell’economia e delle finanze non ha trovato il tempo - dopo tutte le verifiche, gli studi e i controlli della spesa che lei ci ha elencato - di mettere questa firma?

Avevamo immaginato, nel tentativo di trovare una ragione istituzionale, che la manovra, con il decreto legge n. 78 del 2010 in arrivo, avesse, in qualche modo, costretto ad un riesame anche di questo punto. Ciò non ci avrebbe meravigliato considerato che tante sono state le cose, dopo solo sei mesi, oggetto di una nuova valutazione. Tuttavia, lei ci dice che il decreto legge n. 78 non ha nulla a che fare con i livelli essenziali di assistenza e possiamo stare tranquilli (e ne siamo lieti), ma, a maggior ragione, perché non firma?

Possiamo andare avanti a costruire un federalismo basato solo sui costi standard, che si preoccupa soltanto del lato della spesa e non garantisce nulla ai cittadini sul piano dei diritti? Infatti, i livelli essenziali di assistenza questo devono fare: dire cosa viene garantito in termini di diritti nell’erogazione dei servizi sanitari, possibilmente omogeneamente su tutto il territorio nazionale.

Se si lavora solo sul piano dei costi, ci si preoccupa solo di standardizzarli e nulla si dice sul lato dell’erogazione dei servizi; la nostra preoccupazione - così ben rappresentata dalla collega Farina Coscioni, e che riguarda la vita costretta di tanti malati, di tanti disabili e di tante persone che hanno assolutamente necessità di trovare adeguate risposte, sussidi sanitari, farmaci e cure - trova un’altra volta una risposta soltanto negativa (Applausi dei deputati del gruppo Partito Democratico).

* * * *

Allegato 5

Camera dei Deputati

Ordine del Giorno 9/3638/312

giovedì 29 luglio 2010, seduta n.361

presentato da Maria Antonietta Farina Coscioni e dai deputati radicali,

accolto dal Governo.

La Camera, premesso che:

i LEA (livelli essenziali di assistenza) possono essere definiti come le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale deve garantire a tutti i cittadini su tutto il territorio italiano, gratuitamente o dietro il pagamento di ticket sanitari;
la loro introduzione è stata ritenuta un passo indispensabile nell’ottica dell’adozione di una nuova politica in ambito sanitario, che tenga conto delle reali esigenze dei cittadini pazienti e garantisca prestazioni quantitativamente e qualitativamente omogenee su tutto il territorio;
la loro prima definizione risale all’accordo stipulato tra il Governo e le regioni in materia sanitaria l’8 agosto 2001, occasione in cui viene peraltro sottolineata la necessità che i livelli di assistenza siano sempre misurabili;
assicurare i livelli essenziali di assistenza, insomma, vuoi dire prendersi cura del paziente fin oltre la sua dimissione dall’ospedale, per esempio attraverso i servizi di assistenza domiciliare integrata o all’interno delle residenze sanitarie assistite, che danno modo di gestire i soggetti che hanno necessità di degenza a lungo termine o di assistenza al proprio domicilio;
il 23 ottobre 2009 è stato siglato un accordo Stato-Regioni che aumenta per il 2010 a oltre 106 miliardi di euro (e ancora più per i due anni successivi) il finanziamento per il SSN e dunque non hanno ragione di essere eventuali opposizioni di copertura relativamente al rinnovo dei LEA e del Nomenclatore;
ad oggi la versione del Nomenclatore in vigore per i cittadini è ancora quella del 1999 (che peraltro classifica prodotti risalenti spesso ai primi anni ‘90) e ciò significa che in molti casi i cittadini, per disporre di ausili moderni, debbono pagare di persona quello che sarebbe loro diritto avere gratuitamente ma che formalmente non fa parte del vecchio Nomenclatore,

impegna il Governo:

ad emanare il decreto sui LEA entro il mese di settembre 2010, termine da considerarsi perentorio salvo che il ministro dell’economia non comunichi al Parlamento le ragioni che considerasse ostative all’emanazione del decreto in questione entro il termine indicato.

Per la libertà di scelta