Nuovi Lea, Associazione Luca Coscioni: «L’assistenza protesica è una riforma a metà»

Di Maria Teresa Agati (Centro studi e ricerche ausili per persone disabili, Confindustria Federvarie, Associazione Luca Coscioni) & Marcello Crivellini (docente di economia sanitaria; Politecnico di Milano; dirigente associazione Luca Coscioni)

Nel nostro paese, i Livelli essenziali di assistenza [1] (Lea) che sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket) sono fermi al 2001 e il nomenclatore tariffario che riguarda i dispositivi indispensabili come protesi, ausili, ortesi, che possono essere forniti gratuitamente alle persone che ne hanno necessità è fermo al 1999.

Dovevano essere aggiornati dal 2001 ogni 3 anni, ma i Governi che si sono susseguiti hanno sempre visto un Ministro della Salute che a fine mandato inviava agli uffici competenti una riforma di tali atti fondamentali per la vita e la qualità di vita di tanti malati e portatori di disabilità. Ogni volta però mancavano i fondi per la copertura economica e mancava anche la volontà politica di cercare rimedi e dare risposte ai malati e alle loro famiglie.

Lo scorso 7 settembre con l’intesa della Conferenza Stato/Regioni su questi atti, per la prima volta forse riusciremo ad avere un aggiornamento di Lea e del Nomenclatore delle protesi ed ausili ai Lea collegato.

L’inclusione nei Lea assegna a questa particolare forma di assistenza la stessa dignità delle altre prestazioni essenziali per la salute dei cittadini, riconoscendo in tal modo l’importanza del ruolo che protesi e ausili svolgono nella vita delle persone con disabilità e, contestualmente, la necessità che l’individuazione dei dispositivi da inserire negli elenchi risponda a principi evidence based per la valutazione dei profili costo/efficacia.

La Commissione nazionale dei Lea, dovrà formulare annualmente una proposta di aggiornamento attraverso la ridefinizione delle prestazioni erogabili e delle modalità erogative, ponendo così sperabilmente fine al mantenere immutati per decenni elenchi di tipologie di dispositivi che diventano via via sempre più decrepiti, superati dalle innovazioni quotidiane della tecnologia e della scienza.

Avremmo però sperato in una vera revisione del sistema con nomenclatori articolati in base alle diverse aree di disabilità e informatizzati, per ricavare facilmente la panoramica delle tipologie disponibili per ogni settore di necessità: protesi e ortesi ortopediche, ausili per disabilità motorie, ausili assistenziali, dispositivi per deficit visivi e per deficit uditivi.

–> Leggi anche l’articolo sul tema: “Lorenzin prenda un impegno” [2]

Il sistema di organizzazione degli elenchi è invece rimasto immutato con la suddivisione in “dispositivi su misura” e “dispositivi di serie”, questi a loro volta ulteriormente suddivisi in due sub elenchi a seconda che si intenda affidare o meno la fornitura al tecnico di riferimento. È una strutturazione artificiosa, che vede, spesso tipologie di dispositivi collocate nei diversi elenchi apparentemente seguendo più una logica di spartizione che motivazioni funzionali. Ci si chiede infatti, per esempio, come mai una carrozzina elettronica, magari con basculamento frontale o addirittura laterale, elevazione del sistema di seduta, pedane regolabili singolarmente, pelotte clavicolari regolabili in altezza, profondità, elevazione, appoggiatesta con più regolazioni, adattato per consentire la guida con un comando a soffio, indubbiamente un ausilio complesso destinato a bisogni complessi, è inserita nell’elenco 2 b), quello dei dispositivi di serie pronti per l’uso, mentre le carrozzine superleggere o quelle basculanti posturali sono collocate nell’elenco 2 a), ausili che richiedono la messa in opera da parte di un tecnico abilitato.

Ma, soprattutto, ci si chiede se davvero queste tipologie di dispositivi per i quali l’individuazione del modello, delle specifiche dimensioni, degli accessori, dell’assetto complessivo e dei singoli componenti sono elementi essenziali per consentire una scelta appropriata in base alle caratteristiche morfologiche e cliniche della persona cui sono destinati, possano altrettanto appropriatamente essere acquistati attraverso pubblici appalti, come invece prescrive il decreto.

Ci si chiede infine come mai, a distanza di oltre dieci anni dalla legge n. 266 del 23 dic. 2005 (la “finanziaria” 2006) che “ai fini della razionalizzazione degli acquisti da parte del Servizio sanitario nazionale” prescrive che sia istituito lo specifico repertorio dei dispositivi protesici erogabili, questo strumento che, prevedendo la registrazione e la pubblicizzazione di marca, modello e prezzo di mercato di ogni dispositivo erogabile, permette di fare trasparente chiarezza su ciò che la persona con disabilità ha il diritto di ottenere contrastando frodi e truffe, non è ancora diventato operativo per cui, con colpevole ammissione di incapacità, si dice che la gara dovrà essere impiegata nelle more della sua realizzazione.

L’impiego della gara, in questi contesti, è quanto di più inappropriato si possa immaginare: aggiudicando un unico modello ad un unico fornitore esclude dalla scelta finale sia il team riabilitativo che il prescrittore che la persona con disabilità, che non potrà più scegliere né l’ausilio né il tecnico che lo fornisce o lo adatta; una modalità di erogazione così peggiorativa dell’attuale da far passare in secondo piano quanto c’è di buono in questa revisione: le nuove descrizioni e le molte nuove tipologie inserite, che offrono maggiori e migliori opportunità di risposta ai tanti bisogni.

L’Associazione Luca Coscioni, che da sempre si è battuta per avere il nuovo nomenclatore fornendo indicazioni che hanno contribuito ad apportare significativi miglioramenti al testo ed agli elenchi, appoggiando la richiesta di emendamenti presentata dal C.S.R. chiede che vengano stralciate dal regime di acquisto a gara almeno quelle tipologie di dispositivi così significative per la qualità di vita delle persone con disabilità e che venga realizzato al più presto il Repertorio dei dispositivi di serie.

Chiede inoltre che per i Lea, sia posto fine alla procedura anomala che affida il compito di verificare l’effettiva disponibilità dei Lea nelle regioni a un Comitato Lea composto per metà da rappresentanti delle Regioni stesse, e che nel corso degli anni ha visto questi controlli dare origine a risultati paradossali, considerando in regola quelle regioni che raggiungono un punteggio lontano da quello pieno ma discrezionalmente assunto come sufficiente anche per quelle regioni in cui le prestazioni che fanno riferimento ai Lea sono palesemente carenti o assenti, prevendo un Comitato “super partes” che non sia composto da rappresentanti delle Regioni stesse.

Altrimenti questa resterà una riforma a metà, per molti aspetti peggiorativa della situazione attuale.

Abbiamo richiesto che il testo del Nomenclatore fosse emendato.

Leggi qui gli emendamenti: richiesta di emendamenti inviata  alla Commissione XII Igiene e Sanità della Camera [3] ed alla  Commissione XII Igiene e Sanità del Senato [4].