Lea/ Nomenclatore: Un ritardo di 15 anni che danneggia i malati

 Dichiarazione di Filomena Gallo, Marco Gentili, Maria Teresa Agati, rispettivamente Segretario, Co-presidente e Membro di Direzione dell'associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica sogg. costituente il Partito Radicale. Ma quanto devono attendere ancora i cittadini italiani, disabili o malati, perché lo Stato permetta loro di accedere a servizi e strumenti fondamentali per affrontare e migliorare la vita quotidiana?  I LEA, cioè livelli essenziali di assistenza, in Italia sono infatti fermi al 2001, mentre il Nomenclatore tariffario, che è l'elenco degli ausili e delle protesi erogabili dal Servizio Sanitario Nazionale, è fermo al 2009. Eppure il loro aggiornamento è determinante per la salute e l'assistenza di tantissimi italiani affetti da malattie a oggi non incluse nei LEA, o che necessitano di ausili attualmente non previsti nel nomenclatore.Dopo innumerevoli richieste e contatti con i vari Ministri della Salute che negli anni si sono succeduti, preannunciando ogni volta l'aggiornamento di LEA e Nomenclatore, nulla è cambiato. Per questo, come Associazione Luca Coscioni, abbiamo inviato una diffida  [3]al Ministro della Salute, alla Presidenza del Consiglio e alla Conferenza stato regioni, perché il ritardo accumulato è tale da essere perseguibile per via legale a nome dei cittadini italiani. I termini da diffida sono scaduti lo scorso 10 marzo e quindi stiamo per intraprendere le vie che il caso consiglia. Nei giorni scorsi la Direzione Generale della Programmazione Sanitaria aveva risposto [4] alla nostra diffida ribadendo ancora la volontà del Governo di provvedere alla revisione del nomenclatore con l’aggiornamento dell'elenco e l’inclusione di tecnologie  più efficaci e innovative, dalla risposta sono però emerse alcune preoccupanti indicazioni operative [5], che potrebbero invalidare la bontà del provvedimento stesso. 
Se infatti è vero, come sostenuto anche nella risposta della Programmazione, “che l’evoluzione tecnologica ha consentito l’immissione in commercio di una gamma di ausili di serie in grado di soddisfare le più diverse esigenze degli assistiti, rendendo inattuale la loro classificazione tra gli ausili “su misura” ed inefficiente il ricorso alla prestazione di “costruzione” rispetto alla possibilità di acquisirli direttamente dal mercato di settore”, è imprescindibile che i percorsi di fornitura debbano permettere di individuare, all’interno della gamma relativa alla tipologia prescritta, il modello più adatto a rispondere alle necessità dell’assistito. Se è vero, inoltre, che per alcuni dispositivi che rispondono a bisogni complessi, “non è possibile immaginare che una procedura volta all’approvvigionamento di un dispositivo, grossolanamente equiparato ad un “bene di consumo”, per quanto ben gestita e condotta, portando all’aggiudicazione di un solo modello, sia in grado di soddisfare esigenze tra loro anche fortemente differenziate”, deve anche essere riconosciuto che l’individuazione  del modello più adatto non può essere effettuata dalle “stazioni appaltanti”, qualunque sia la procedura di acquisto selezionata, ma dalla figura responsabile dell’out-come, con l’eventuale coinvolgimento dell’assistito stesso.

Ricordiamo che, oltre che dalla logica e dalla buona prassi, la necessità che la scelta del modello di dispositivo sia effettuata dal professionista che ha in carico il risultato della prestazione è normata in molti casi per legge, ad esempio nel caso delle audioprotesi.
 
Per quanto riguarda invece la possibilità, per l’assistito, di rivolgersi a un fornitore a sua scelta, nelle indicazioni fornite dalla Programmazione si ravvisa una situazione di netta discriminazione tra chi ha bisogno di un dispositivo su misura e chi invece di un ausilio, anche complesso, di serie. E le ragioni appaiono del tutto pretestuose: “…In base alla proposta ministeriale, quando si tratta di un dispositivo “su misura”, l’assistito potrà liberamente rivolgersi a qualunque erogatore accreditato dal Servizio sanitario (così come accade per una prestazione specialistica o per un ricovero) … ; quando si tratta di un dispositivo di produzione industriale … la regola generale per la pubblica amministrazione è il ricorso a procedure pubbliche di acquisto che, mettendo in concorrenza più̀ produttori, consentano di contenere la spesa a parità di qualità…”. In base a quale logica infatti chi ha bisogno, ad esempio, di un’ortesi per avambraccio può scegliere chi gliela realizza e applica e chi, invece, ha bisogno di un sistema di postura tronco-bacino non può farlo?
 
Riteniamo infine difficilmente giustificabile che non venga più considerato, per l'impossibilità di realizzarlo "in tempi ragionevoli" lo strumento che nelle precedenti proposte di revisione della disciplina era stato riconosciuto come più efficace nella risoluzione delle criticità più rilevanti. Cioè un “Repertorio degli ausili di serie” che “riportasse le tipologie di dispositivi e, per ciascuna tipologia, l’elenco di tutti i singoli prodotti commerciali presenti sul mercato ed erogabili dal Servizio sanitario nazionale con i rispettivi prezzi di riferimento: l’assistito avrebbe potuto rivolgersi ad un erogatore accreditato di sua fiducia e scegliere liberamente il singolo prodotto commerciale, nell’ambito della tipologia prescritta dal medico”, strumento tra l’altro riportato “nella legge finanziaria per il 2006 (legge 23 dicembre 2005, n. 266, art. 292, comma b)”. Inoltre un prototipo funzionante di questo Repertorio è già stato realizzato, è attivo sul portale SIVA e potrebbe essere messo gratuitamente a disposizione per la sperimentazione.

Sottolineiamo che le soluzioni possibili proposte non costituirebbero in alcun modo un aggravio di costi per la parte Pubblica e pertanto la copertura economica non può costituire giustificazione al metodo da voi individuato.