Sla. Lettera aperta di Maria Antonietta Farina Coscioni a Salvatore Usala

Caro Salvatore,

leggo la tua lettera dove annunci delle prossime iniziative con anche uno sciopero della fame di almeno un centinaio tra malati, le loro famiglie e amici.

Tu sai che mi sono schierata fin dal primo momento, quando avete iniziato lo sciopero della fame, dal 7 novembre scorso, con il collega radicale Maurizio Turco perché finalmente fossero garantiti i diritti a un’assistenza degna di questo nome di cui hanno bisogno i malati e i disabili. Immagino che tu, voi, sappiate del mio impegno con l’Associazione che porta il nome di Luca Coscioni su questi temi. Un impegno che come parlamentare, militante del movimento radicale e cittadina mi ha portato ad affiancarmi a voi, con il mio sciopero della fame durato 19 giorni, e poi sospeso quando altri deputati componenti la commissione Affari Sociali – a cominciare dal capogruppo del PD Livia Turco, già ministro della Salute – hanno deciso di affiancarci e fare anche loro questa lotta nonviolenta e gandhiana, alternandosi in un digiuno a staffetta. Fuori del “Palazzo” più di cinquecento cittadini si sono uniti all’iniziativa. E’ un primo piccolo risultato e per questo ti invito alla prudenza. Gli obiettivi che abbiamo condiviso erano (e sono), fondamentalmente tre:

1. rendere noto l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i “comunicatori” di nuova generazione che consentono ai soggetti con gravi patologie e con compromissione della voce di interagire con il mondo esterno;

2. rendere effettiva ed operativa l’approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica del nuovo Nomenclatore, in modo che sia garantita la fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità, prevista nello schema del DPCM sui nuovi LEA da un anno e mezzo al vaglio delle Autorità di governo centrali e regionali per gli aspetti di natura economico-finanziaria;

3. adottare le linee guida cui le regioni si conformano nell’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica.

Il 12 novembre, nella veste di co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni, ho partecipato alla riunione straordinaria della Consulta per le malattie neuromuscolari. In quella sede ho scoperto con amarezza che il ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali, rispondendo a una mia precisa interrogazione (la numero 5-00958), aveva detto il falso: aveva infatti assicurato che la questione relativa al Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) sui nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) era già approdata in sede di Conferenza Stato-Regioni. Non era vero: “Siamo molto vicini all’invio dei LEA alla Conferenza Stato-Regioni”, ha detto invece il Vice-ministro Fazio in quella sede. Quindi il Ministero ammette di non aver fatto nulla di quanto era sua competenza e dovere, e promette di investire la Conferenza Stato- Regioni entro pochi giorni.

Non so cosa si intenda, al ministero della Salute, con l’espressione “pochi giorni”. Fatto è che continua a non fare nulla, impastoiandosi dietro formalismi e questioni burocratiche. Nel frattempo però, siamo riusciti a spezzare in parte il muro di silenzio e di indifferenza, e si comincia a prendere consapevolezza del problema.

Considero un primo, non marginale successo che la nostra iniziativa di lotta e di dialogo nonviolento e gandhiano abbia fatto emergere lo scandalo – che tale è – di questa situazione non più tollerabile; ed è anche in seguito alla nostra paziente, ostinata azione di proposta, sollecitazione e vigilanza, se il presidente della Conferenza delle Regioni Vasco Errani in una nota del 27 novembre ha rappresentato ufficialmente al ministro dei Rapporti con le Regioni Raffaele Fitto e al vice-ministro della Salute Fazio l’urgenza di affrontare in Conferenza Stato-Regioni il tema dei livelli essenziali di assistenza. Errani ha sottolineato che già si sono svolti i necessari confronti tecnici e politici, e che ora si tratta di portare all’ordine del giorno della Conferenza Stato - Regioni il Dpcm sui Lea, perché la determinazione di tali livelli si collega strettamente al tema del patto per la salute e alle risorse, definite nell’accordo del 23 ottobre, per il servizio sanitario nazionale. Tutto ciò nella consapevolezza che occorre dare rapidamente certezze alle strutture sanitarie e risposte ai bisogni urgenti dei cittadini.

Ed ancora ho depositato con urgenza una mozione parlamentare (la numero 1-00294) co - firmata per il momento da 75 deputati di tutti gli schieramenti, che ti allego alla presente, che impegna il Governo a raggiungere gli obiettivi che noi condividiamo: a rendere effettiva e operativa per gli utenti l'approvazione della nuova versione dei LEA e del Nomenclatore entro il 2009;
a comunicare entro tempi brevissimi l'effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati per i «comunicatori» di nuova generazione, regione per regione;
a rendere facilmente accessibili a tutti, anche su internet, le modalità di utilizzazione dei medesimi, individuando dei responsabili regione per regione cui gli utenti possano riferirsi tramite canali e modalità semplici e rapide;
a verificare entro tempi brevissimi le reali condizioni di assistenza anche domiciliare presenti nelle varie regioni;
ad assumere le iniziative di competenza anche, ove sussistano presupposti, attraverso l'esercizio di poteri commissariali, affinché possa essere garantito ai cittadini affetti da SLA o da patologie simili e alle loro famiglie l'effettivo godimento dei diritti costituzionali di parola, di espressione del pensiero, e ad una assistenza adeguata.

L' impegno dei colleghi firmatari ed il mio, è quello di farla calendarizzare nel più breve tempo possibile. La vostra annunciata iniziativa credo che possa essere importante non solo per gli obiettivi che si prefigge, ma perché l’assumete in prima persona, con una determinazione e una ricchezza di argomenti che rivela una profonda maturazione di questo problema, delle sue implicazioni, e incarnate nel senso più pieno – come già Luca Coscioni – quanto intendiamo dire con “dal corpo del malato al cuore della politica”. Si tratta di con-vincere, cioè di vincere “con”; e abbiamo un dovere verso noi stessi: proprio nel momento in cui ci si impegna in iniziative importanti e delicate, abbiamo il dovere di preservare, per come si può e si sa, le nostre condizioni di salute.

Abbiamo diritti, ma anche doveri: non solo verso gli altri, anche verso noi stessi. Credo che uno dei nostri doveri sia anche quello di saper dosare le nostre forze e le nostre energie: commisurarle alla situazione, fare i passi secondo la gamba che le forze, le intelligenze, gli istinti suggeriscono; per governare la situazione e superare gli ostacoli oggettivi che ci si presentano dinanzi; insomma saperci “gestire”.

La nostra e vostra lotta è una lotta di speranza, per la vita, non mera, disperata, testimonianza. Per questo, vi chiedo di darmi ancora fiducia e di sostenermi e vi suggerisco di prendere in considerazione l’ipotesi di condurre l’iniziativa che annunci, nella forma della “staffetta”, che ci consentirà di guadagnare tempo ed energie preziose.

Credo che ormai, grazie a voi, si sia messo in moto un meccanismo inarrestabile. Occorre certamente vigilare e non demordere, proprio ora che l’obiettivo che ci prefiggiamo sembra realisticamente raggiungibile; e credo che, assieme l’audacia e la determinazione vada coniugata a prudenza e saggezza; la stessa prudenza e saggezza che tu e Giorgio, Mauro e Claudio avete già dimostrato di avere, e che so che continuerete ad avere. So che mi intendi, mi intendete. Non siete soli, siamo più di quanto possa apparire e si possa credere. Un forte abbraccio,

Maria Antonietta

Qui di seguito il documento della Mozione.

Atto Camera

Mozione 1-00294

presentata da

MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI

testo di

giovedì 10 dicembre 2009, seduta n.256

La Camera,

premesso che:

dal 1999 il Nomenclatore Tariffario è in attesa di revisione che, secondo lo stesso decreto ministeriale n. 322 del 1999, sarebbe dovuta avvenire entro il 2000, ma anche in violazione di questa norma ciò non è mai avvenuto;

in tal modo l'accesso all'innovazione in materia di protesi, dispositivi e opportunità di moderni percorsi riabilitativi basati su nuove tecnologie è stata in tutti questi anni quanto meno limitata se non compromessa;

nell'aprile 2008, a seguito del lavoro di una commissione istituita presso il Ministero della Salute, il rinnovo del Nomenclatore Tariffario è stato approvato dal Governo pro tempore ma non è stato perfezionato perché nel maggio dello stesso anno l'attuale Governo ne ha fermata l'applicazione, rilevando la mancata «bollinatura» da parte della Ragioneria dello Stato del provvedimento che contiene il rinnovo;

nel provvedimento sospeso la nuova versione del Nomenclatore è inserita nel più generale rinnovo dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza);

da allora dichiarazioni pubbliche di diversi responsabili di Governo in materia di salute hanno più volte assicurato che tale rinnovo sarebbe avvenuto di lì a pochi mesi o settimane;

ad oggi la versione del Nomenclatore in vigore per i cittadini è ancora quella del 1999 (che peraltro classifica prodotti risalenti spesso ai primi anni '90) e ciò significa che in molti casi i cittadini, per disporre di ausili moderni, debbono pagare di persona quello che sarebbe loro diritto avere gratuitamente ma che formalmente non fa parte del vecchio Nomenclatore;

nel 2007 e nel 2008 sono stati comunque stanziati 10 milioni di euro a beneficio delle Regioni, finalizzati alla fornitura di «comunicatori» di ultima generazione che consentono a soggetti con gravi patologie e disabilità progressive e con compromissione della parola di comunicare tramite sistemi (anche a comando oculare) di sintetizzazione della voce e di interazione con il mondo esterno;

nell'ultimo anno autorevoli fonti del Ministero competente hanno assicurato a parlamentari e esponenti di associazioni di malati che il reale impiego di tali stanziamenti ripartiti fra le Regioni sarebbe stato comunicato e pubblicizzato anche su internet in modo da rendere meglio accessibile l'informazione agli utenti e più semplice le loro eventuali richieste, regione per regione;

queste assicurazioni non si sono concretizzate ed anzi si hanno notizie di scarsa informazione per gli utenti e poca trasparenza di gestione che hanno portato a volte alla fornitura di sistemi tecnicamente inadeguati e spesso ad una forte carenza di assistenza;

il 23 ottobre 2009 è stato siglato un accordo Stato-Regioni che aumenta per il 2010 a oltre 106 miliardi di euro (e ancora più per i due anni successivi) il finanziamento per il SSN e dunque non hanno ragione di essere eventuali opposizioni di copertura relativamente al rinnovo dei LEA e del Nomenclatore;

permane particolarmente grave la situazione dei malati si SLA e di altre patologie degenerative del sistema neuromuscolare: in molti casi essi sono letteralmente prigionieri del proprio corpo e non riescono a comunicare all'esterno, manifestare volontà e pensiero perché privi di sistemi di nuova generazione che permetterebbero invece diritto di parola e di espressione;

in attesa del rinnovo dei LEA e del Nomenclatore le condizioni di assistenza anche domiciliare non vengono generalmente assicurate e questi cittadini e le loro famiglie sono drammaticamente lasciati soli;

dal 6 novembre alcuni malati di SLA Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra hanno intrapreso iniziative non violente e gandhiane con uno sciopero della fame con l'obiettivo di far cessare questa situazione di isolamento, abbandono e violazione dei più elementari diritti costituzionali all'assistenza, sciopero della fame al quale si sono associati dal 7 novembre gli onorevoli Maria Antonietta Farina Coscioni e Maurizio Turco;

a questa azione si sono affiancati associazioni di malati, parlamentari di ogni orientamento e cittadini comuni che a centinaia hanno sostenuto tali richieste anche con digiuni di proposta e di dialogo nei confronti del Governo;

le situazioni di assistenza per i malati affetti da gravi patologie del sistema neuromuscolare sono molto diverse da regione a regione e solo in alcune regioni esistono centri e forme di assistenza quantitativamente e qualitativamente sufficienti;

l'onorevole Livia Turco e le altre colleghe e colleghi del PD della Commissione Affari Sociali, e non solo, hanno deciso di digiunare a «staffetta» in continuità con l'iniziativa della prima firmataria del presente atto, che si fanno carico anche loro in prima persona della sofferenza e della solitudine in cui troppe volte malati di SLA sono abbandonati,
impegna il Governo:
a rendere effettiva e operativa per gli utenti l'approvazione della nuova versione dei LEA e del Nomenclatore entro il 2009;

a comunicare entro tempi brevissimi l'effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati per i «comunicatori» di nuova generazione, regione per regione;

a rendere facilmente accessibili a tutti, anche su internet, le modalità di utilizzazione dei medesimi, individuando dei responsabili regione per regione cui gli utenti possano riferirsi tramite canali e modalità semplici e rapide;

a verificare entro tempi brevissimi le reali condizioni di assistenza anche domiciliare presenti nelle varie regioni;

ad assumere le iniziative di competenza anche, ove sussistano presupposti, attraverso l'esercizio di poteri commissariali, affinché possa essere garantito ai cittadini affetti da SLA o da patologie simili e alle loro famiglie l'effettivo godimento dei diritti costituzionali di parola, di espressione del pensiero, e ad una assistenza adeguata.

(1-00294)
«Farina Coscioni, Maurizio Turco, Livia Turco, Mario Pepe (PdL), Scilipoti, Bernardini, Beltrandi, Mecacci, Zamparutti, Schirru, Duilio, Melis, Marrocu, Calvisi, Fadda, Pes, Bossa, Cuperlo, Calgaro, Graziano, Murer, Sbrollini, Bocciardo, Angela Napoli, Lehner, Ventucci, Consolo, Touadi, Donadi, Di Stanislao, Razzi, Porcino, Cambursano, Paladini, Favia, Palagiano, Cimadoro, Di Pietro, Borghesi, Palomba, Barbato, Rota, Di Giuseppe, Aniello Formisano, Monai, Stagno D'Alcontres, Angeli, Mussolini, Di Biagio, Versace, Milanato, Della Vedova, Cesare Marini, Gianni Farina, Tidei, Carella, Zunino, Vannucci, Fluvi, Pizzetti, Capano, Gozi, Fiano, Scarpetti, Bellanova, Lolli, Concia, Albonetti, Delfino, Rugghia, Servodio, De Pasquale, Binetti, Pedoto, Bobba».