da La Repubblica pag. 46
Dire quante siano realmente le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) in Italia è difficile poiché non esiste un registro nazionale. I casi certificati al 30 settembre del 2009 erano 2.392, ma quelli attesi nei prossimi anni sono oltre 3.600, secondo le ultime stime pubblicate in uno studio promosso dalla Federazione italiana delle aziende sanitarie e ospedaliere (Fiaso), dalla Fondazione Istud e dall`Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) Alle difficoltà di diagnosi e terapia si aggiunge il fatto che le Regioni e le Aziende sanitarie devono attrezzarsi per rendere accettabile la qualità degli anni che restano da vivere ai pazienti. Lo dovrebbero fare secondo i criteri stabiliti dai "livelli essenziali di assistenza" (Lea), ma quelli in vigore sono obsoleti e non tengono conto dei progressi medici, scientifici e tecnologici. I pazienti e le loro famiglie aspettano l`aggiornamento dei protocolli, ma soprattutto aspettano risposte certe. Per denucniare questa situazione dallo scorso 20 giugno Maria Antonietta Coscioni, segretario della commissione Affari sociali e copresidente Associazione Luca Coscioni perla libertà di ricerca scientifica, ha ripreso lo sciopero della fame e con lei si alterneranno, in staffetta, un gruppo di malati «Mi vedo costrettaa riprendere questa forma di opposizione non violenta - spiega la Coscioni - perché nonostante le nostre insistenti richieste aspettiamo ancora le risposte del ministro Giu lio Tremonti in commissione Affari sociali su due domande: se è vero che il responsabile della Salute, Fazio, ha consegnato tutta la documentazione necessaria all`aggiornamento dei Lea e cosa s`intende fare. Nel novembre scorso il ministero della Salute aveva assicurato che la questione relativa ai livelli essenziali di assistenza era già approdata alla Conferenza Stato-Regioni, ma con amarezza abbiamo scoperto che non era vero» «Triste dirlo - conclude Maria Antonietta Coscioni - ma bugie e silenzi non fanno che aggravare le condizioni di pazienti e familiari già costretti in situazioni spesso disperate, senza aiuti economici e assistenza adeguati».
(Silvia Baglioni)
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