Di Maurizio Bolognetti, Consigliere Associazione Coscioni.
Possiamo accettare di vivere in un paese in cui il nomenclatore tariffario delle protesi non è aggiornato dal 1999? Possiamo accettare di vivere in un paese in cui a chi ha perso l’uso della parola, a causa di gravi patologie come la Sclerosi laterale amiotrofica(Sla), viene negata la possibilità di tornare a parlare grazie all’utilizzo delle nuove tecnologie?
Il Mitoby, utilizzato da Luca Coscioni, dovrebbe essere considerato una protesi come una sedia a rotelle, anzi è una protesi. Così come si fornisce la sedia a rotelle a chi non ha più la possibilità di camminare, bisognerebbe fornire a chi ha perso l’uso della parola i mezzi tecnologici che esistono per poterla recuperare. Ma non è così. Non è così in questa nostra Italia.
Possiamo accettare di vivere in un paese in cui non si garantisce un adeguato livello di assistenza a chi è afflitto da gravi patologie quali la Sla? Eppure, noi siamo al momento questo tipo di paese. Un paese in cui si bandiscono crociate contro la libera ricerca, ma non si agisce per sostenere adeguatamente chi soffre e ha bisogno di aiuto.
Dal 6 novembre alcuni malati di Sla, Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra, Claudio Sabelli, hanno intrapreso uno sciopero della fame. Usala, Pinna, Serra e Sabelli hanno imbracciato le “armi” della nonviolenza per dialogare con uno Stato che li fa vivere in condizioni indegne di un paese civile. Da 15 giorni, Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata Radicale e copresidente dell’Associazione Coscioni, sostiene la loro iniziativa con uno sciopero della fame di dialogo. Maria Antonietta, e con lei numerosi deputati e cittadini, chiedono che si completi al più presto l’iter dei cosiddetti “Lea”(Livelli essenziali di assistenza) e che finalmente, dopo 10 anni, si aggiorni il nomenclatore degli ausili e delle protesi.
Vorrei ricordare anche a me stesso che in Basilicata abbiamo in parte colmato la lacuna del mancato aggiornamento del nomenclatore nazionale attraverso l’approvazione di una delibera regionale che prevedeva uno stanziamento iniziale di 100000 euro.
Grazie a quella delibera, e dopo una lunghissima battaglia per renderla “operativa”, Egidio Sisinni, ammalato di Sla di Latronico, potè per alcuni mesi riacquistare la parola.
Per sostenere l’iniziativa nonviolenta di Maria Antonietta ho iniziato uno sciopero della fame di 5 giorni a partire dalla mezzanotte del 21 novembre.
Garantire la possibilità di comunicare a chi ha perso la parola, garantire un’assistenza adeguata a chi è colpito da gravi patologie quali la Sla dovrebbe essere un atto dovuto. Ci auguriamo che chi ha il potere di prendere decisioni sappia ascoltare la voce di Salvatore, Giorgio, Mauro e Claudio.
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