- Dichiarazione di Maria Antonietta Farina Coscioni, parlamentare radicale e co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni:
Mi unisco anch’io – e invito a sostenere l’iniziativa – alla campagna lanciata dalla Consulta nazionale delle malattie rare, e di circa trecento associazioni di malati, che in queste ore stanno scrivendo lettere al ministro della Salute Ferruccio Fazio; si tratta di una campagna che si propone di “risvegliare le coscienze dormienti del mondo politico”, e ottenere che 109 malattie rare siano finalmente inserite nell’allegato A del decreto ministeriale 279/1; solo se inserite in quell’allegato quelle 109 malattie acquisiscono il diritto a che tutte le spese relative alle patologie siano a carico del Sistema Sanitario Nazionale. Una questione che riguarda migliaia di persone e le loro famiglie. Con questa iniziativa si rivendica il diritto per il malato – per ogni malato – alla dignità.
E’ necessario e urgente che si costituisca un vasto movimento di pressione capace di vincere le inerzie e le indifferenze che sembrano essere la caratteristica del Governo.
Ho presentato al riguardo un’interrogazione urgente, porterò la questione in Commissione Affari Sociali; spero e auspico che non solo i diretti interessati, ma anche colleghi e cittadini non malati decidano in queste ore di inviare una lettera al ministero della Sanità; e rivolgo un pubblico appello ai mezzi di comunicazione perché diano all’iniziativa tutto lo spazio e la pubblicità che merita..
Di seguito il testo dell'interrogazione:
Al ministro della Salute,
premesso che, come riferiscono le agenzie di stampa nella giornata del 21 dicembre 2009 “centinaia di lettere contemporaneamente sono state inviate al ministero della Salute per sollecitare il provvedimento di inserimento di 109 malattie rare nell’allegato A del Decreto Ministeriale 279/01;
che solo le malattie rare presenti nel citato allegato A acquisiscono il diritto a che tutte le spese relative alle patologie siano a carico del Sistema sanitario nazionale;
che sono 109 le malattie rare che attendono da anni di essere inserite nel citato allegato A, e
che questo mancato inserimento comporta che una quantità di malati attendono di essere “riconosciuti” e di poter usufruire dei diritti necessari a superare quotidianamente la “criticità”
che l’esser paziente raro comporta;
che quasi trecento associazioni di malati rari hanno quindi deciso di farsi rispettare, per ora, con un’azione “persuasiva”, e che – sostiene il segretario generale della Consulta nazionale delle malattie rare, dottor Flavio Bertoglio – si intende “risvegliare le coscienze dormienti del mondo politico”;
le ragioni che hanno impedito l’inserimento delle 109 malattie rare nell’Allegato A del Decreto Ministeriale 279/O1;
Se si sia in grado di quantificare il numero dei malattie rare;
Se non si ritenga di dover operare con urgenza perché queste 109 malattie rare siano finalmente inserite nell’allegato A;
in che modo si intende corrispondere alle legittime, accorate istanze avanzate dai firmatari delle lettere che in queste ore sono recapitate al ministero della Salute
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