Aderiscono numerosi malati di SLA e di altre patologie neuro degenerative. Si lotta contro il mancato aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore che affida al Sistema Sanitario le spese per i moderni dispositivi, indispensabili la comunicazione. Della decisione è informato il presidente del Consiglio Monti e i ministri della Salute Balduzzi e delle politiche sociali Fornero.
(di Maria Antonietta Farina Coscioni*, pubblicato su Repubblica.it [2])
Il lettore provi a immaginarsi per un momento malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) o di essere affetto da un'altra grave patologia neuro-degenerativa; provi a immaginarsi progressivamente con la mente lucida e il corpo che, giorno dopo giorno, ti abbandona, ti rende incapace di svolgere funzioni elementari come lavarsi, accudirsi, vestirsi... Provi a immaginarsi bisognoso di assistenza ventiquattr'ore su ventiquattro; e l'aiuto di cui si ha diritto che viene negato, perché lo Stato nelle sue articolazioni garantisce appena qualche ora la settimana, e per il resto deve pensarci la famiglia se può, se ha... Perché si tratta di malattie costose, che ti dissanguano, oltre a prostrarti e assorbirti.
La scelta dello sciopero della fame. Il lettore provi a immaginare tutto questo, e ora pensi che i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e il Nomenclatore - il tariffario che inserisca nel Servizio Sanitario Nazionale i moderni dispositivi d'aiuto, indispensabili per l'espressione e la comunicazione - da anni attendono di essere aggiornati, fermi a dieci e più anni. E ritualmente, ciclicamente, un mondo politico che è lesto ad approvare norme ad personam o a garantirsi privilegi e quote di finanziamento, invece ogni volta rimanda e promette, promette e rimanda. Questa questione dell'aggiornamento dei LEA e del Nomenclatore è una delle prime cose che mi ha visto impegnata quando ho varcato la soglia di Montecitorio. Da allora sono passati più di quattro anni, e siamo ancora al punto di partenza. Per questo dalla mezzanotte di sabato scorso ho intrapreso uno sciopero della fame, del quale fra qualche ora informerò il presidente del Consiglio Monti e i ministri della Salute Balduzzi e del Lavoro e politiche sociali Fornero.
La stessa protesta di numerosi malati di SLA. Nei giorni scorsi, numerosi malati di SLA e di altre malattie neurodegenerative hanno intrapreso una analoga iniziativa, una difficile, estrema iniziativa che vivono con grande fierezza, nonostante le intuibili difficoltà. Io - con il mio corpo sano - ho voluto prendere il loro posto di malati: iniziativa insieme di "supplenza" e di dialogo, che intende - con gli strumenti della nonviolenza - fornire un'arma in più per superare gli ostacoli e gli impedimenti alla soluzione di questa annosa questione. Già in passato ho dialogato con scioperi della fame e dato corpo ad altre iniziative per la libertà di cura. Nonostante l'impegno e le numerose assicurazioni, nonostante gli impegni formali assunti dal Governo la situazione, come ho detto, è ben lontana dall'essere risolta.
Eppure basterebbe davvero poco. Basterebbe una autentica volontà politica e uno stanziamento di risorse piuttosto modesto. E dunque: perché nonostante le ripetute assicurazioni, le tante promesse (un ordine del giorno approvato di cui sono prima firmataria impegna il governo in questo senso), ancora non si è fatto nulla? Per questo è importante, essenziale, che si parli, si sappia, si conosca.
* Maria Antonietta Farina Coscioni è Deputato Radicale, eletta nelle liste del Partito Democratico, Segretario della Commissione Affari Sociali e Presidente onorario dell'Associazione Luca Coscioni
