Fine vita, Max non ha più tempo. Il parlamento non aspetti

Eutanasia e testamento biologico. Massimiliano Fanelli, malato terminale affetto da Sla, ha fondato il movimento #iostoconmax, ha ricevuto sostegni importanti e la visita della presidente della camera Boldrini. Chiede che la Costituzione sia rispettata

Non basta essere un malato ter­mi­nale per avere ragione, nem­meno se ci si auto­so­spende le tera­pie per otte­nere ascolto dal Par­la­mento. Potrebbe essere un ricatto, basato su una pre­tesa assurda. Ma Mas­si­mi­liano “Max” Fanelli chiede “sem­pli­ce­mente” che la Costi­tu­zione sia rispet­tata e che il Par­la­mento la smetta di diso­no­rare se stesso.
Fanelli ha 54 anni, un pas­sato diviso tra il lavoro in una mul­ti­na­zio­nale e il volon­ta­riato per l’Africa. Il 26 set­tem­bre 2013 riceve la dia­gnosi: Scle­rosi Late­rale Amio­tro­fica. Due set­ti­mane prima ave­vamo pre­sen­tato la legge di ini­zia­tiva popo­lare per lega­liz­zare l’eutanasia e il testa­mento bio­lo­gico. Durante que­sti due anni, il Par­la­mento è rima­sto immo­bile. Max no. Pur essendo fisi­ca­mente immo­bi­liz­zato, ha mosso tan­tis­simi altri a soste­gno della richie­sta che il Par­la­mento final­mente discuta di fine-vita, ha fon­dato il movi­mento #iosto­con­max, ha rice­vuto soste­gni impor­tanti, inclusa la visita nella sua casa di Seni­gal­lia della Pre­si­dente Boldrini.

Ora Max “dice” (scri­vendo attra­verso il movi­mento degli occhi su un com­pu­ter) «Basta! ho inter­rotto le cure per la SLA (…). Insieme a tante altre situa­zioni come la mia, incre­di­bil­mente, i diritti dei morenti sono costan­te­mente tra­scu­rati dai capi­gruppo di Camera e Senato che igno­rano com­ple­ta­mente ogni appello a legi­fe­rare in tal senso, da ovun­que esso pro­venga. A nulla sono valsi la legge di ini­zia­tiva popo­lare sul fine vita depo­si­tata a set­tem­bre 2013 dall’Associazione Luca Coscioni, gli innu­me­re­voli appelli di malati e fami­liari, i nostri due appelli ad occu­parsi del pro­blema, accom­pa­gnati dalle firme di 82 depu­tati e sena­tori, l’invito a legi­fe­rare della Pre­si­dente della Camera Laura Bol­drini e dell’ex Pre­si­dente della Repub­blica Gior­gio Napo­li­tano. Nel nulla sono finiti i nostri appelli sia scritti che video­re­gi­strati al Pre­si­dente Mat­ta­rella e al Papa. E’ inac­cet­ta­bile che ven­gano trat­tati in que­sto modo migliaia di malati ter­mi­nali, costretti dall’assenza di una legge sul fine vita a subire dolori e sof­fe­renze con­di­vise sia dal malato che dalla fami­glia. E’ incre­di­bile che cadano nell’oblio cosi velo­ce­mente le nostre richie­ste, quelle del movi­mento #iosto­con­max e quelle di migliaia di cit­ta­dini ita­liani o per­so­naggi famosi e poli­tici che si sono fatti foto­gra­fare con la nostra car­to­lina spe­ciale, invia­tami poi a casa e con­se­gnata a luglio, tra­mite la Bol­drini, nelle loro mani, sci­vo­lando nella totale indif­fe­renza dei capi­gruppo di Camera e Senato. Noi par­liamo di Dolore, di Malat­tia, di Morenti. Noi riven­di­chiamo il diritto alla Libertà e alla Dignità, di tutti. CARO STATO, SE NON MI DAI LA LIBERTÀ E LA DIGNITÀ, TIENITI PURE LE MEDICINE PER LA SLA!» (Mas­simo ‘Max’ Fanelli).

E’ pas­sata una set­ti­mana, durante la quale ha sospeso l’assunzione di Rilu­zolo, il far­maco spe­ci­fico con­tro la Sla. Par­la­men­tari come Bri­gnone e Ric­ciatti sono inter­ve­nute in aula per richia­mare il suo caso. L’intergruppo «euta­na­sia e testa­mento bio­lo­gico», al quale abbiamo dato vita con Bor­letti Bui­toni, Nic­chi e Loca­telli, ha fatto con­ver­gere oltre 160 Par­la­men­tari sulla richie­sta di calen­da­riz­za­zione. Ancora però un impe­gno ad aprire almeno la discus­sione, lasciando aperte le solu­zioni legi­sla­tive, non si è mani­fe­stato. Né il tema è riu­scito a entrare a far parte di qual­che palin­se­sto tele­vi­sivo, magari in uno di quei talk-show auto­re­fe­ren­ziali in crisi d’ascolti. Dopo i diritti dei malati, il diritto cal­pe­stato è quello di tutti i cit­ta­dini a cono­scere le ragioni a favore e quelle con­tra­rie alla lega­liz­za­zione dell’eutanasia e del testa­mento bio­lo­gico. Il Par­la­mento dovrebbe essere il primo luogo dove que­sto dibat­tito vive e rag­giunge l’opinione pub­blica, se fos­simo in democrazia.

Max non ha ragione per­ché malato ter­mi­nale. Max ha ragione per­ché secondo la Costi­tu­zione «il popolo eser­cita l’iniziativa delle leggi». Max non chiede nulla, meno che mai pietà. Max offre corag­gio al Par­la­mento ita­liano, nella spe­ranza che i grandi potenti della poli­tica e dell’informazione vogliano recu­pe­rare il ritardo accu­mu­lato nei con­fronti della società ita­liana e sosti­tuire alla clan­de­sti­nità la lega­liz­za­zione. Max non ha tempo, e aiuta così a non per­derne dell’altro.