[3]Secondo recenti notizie di stampa, dal 2011 la Regione Marche ha stabilito di non destinare più risorse per sostenere l’attività del Centro Clinico per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari di Ancona.
Il suddetto centro è nato all’interno della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti” del capoluogo marchigiano nel 2008, con l’attivazione di un Ambulatorio dedicato alla gestione di pazienti affetti da patologie neuromuscolari. La sua istituzione è stata promossa dal dr. Dante Paladini prematuramente scomparso, alla cui memoria è stata intitolata la omonima Fondazione che si propone di garantire sia l’assistenza al paziente affetto da patologia neuromuscolare, sia un percorso assistenziale quanto più completo e integrato possibile tra le professionalità, le organizzazioni di volontariato e i servizi del territorio regionale, caratterizzato da un insieme di attività correlate alle vari fasi evolutive della malattia e che collabora con il Centro Clinico attraverso l’acquisto di attrezzature per il potenziamento dell’attività, finanziando borse di studio per la ricerca, organizzando interventi formativi per gli operatori e familiari, attivando un servizio di front-office rivolto a tutti i pazienti e ai loro familiari.
Secondo Roberto Frullini, Consigliere Nazionale UILMD e presidente della Fondazione Paladini “dal 2011 i costi e il personale del Centro Clinico per le malattie Neuromuscolari, sarebbero dovuti rientrare nel budget ordinario dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Ospedali Riuniti di Ancona”. Purtroppo, alcune riduzioni di spesa e il turn-over hanno impedito tale passaggio e i medici che avevano contribuito allo sviluppo del Centro – dal settembre 2008 al 2010 – attualmente svolgono attività cliniche differenti o sono stati assunti presso altre strutture. Persa l’expertise maturata e in assenza di nuove risorse umane, il carico di pazienti rimane completamente sulle spalle di alcuni professionisti e del loro entusiasmo resistente. Una condizione organizzativa che definirei assurda e inaccettabile. Dal 2008-2010 il Centro Clinico per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari di Ancona ha preso in carico 500 pazienti con malattie neuromuscolari prodotto report dettagliati e sollevato l’emergenza dell’assenza di un’assistenza domiciliare adeguata. Dall’altro, in questo stesso periodo di tempo, il Dipartimento per la Salute e per i Servizi Sociali della Regione Marche, l’Assessorato alla Salute e il Presidente della Regione hanno manifestato interesse e vicinanza puramente formali, senza mai avviare un confronto reale finalizzato alla costruzione di soluzioni efficaci e durevoli per i nostri problemi. La Regione Marche che si vanta di essere a livello sanitario una delle più virtuose d’Italia, potrà vantare anche un insuccesso clamoroso nell’assistenza ai malati neuromuscolari marchigiani e la leadership tra le Regioni che rifiutano di collaborare con organizzazioni non-profit come AISLA, UILDM, Telethon e Fondazione Serena”.
La cellula di Ancona dell’”Associazione Luca Coscioni – per la libertà di ricerca scientifica”, si associa alla denuncia del Presidente della Fondazione Dante Paladini Onlus e chiede alla Regione Marche di sostenere l’attività del Centro Clinico per la Diagnosi e Cura delle Malattie Neuromuscolari di Ancona e in generale di potenziare le risorse economiche ed assistenziali in favore dei malati, disabili e anziani non autosufficienti, perché crediamo che la politica debba essere al servizio dei cittadini, specialmente nella difesa dei diritti delle fasce deboli della popolazione ed a sostegno di chi soffre e di chi necessita di assistenza, visto che si tratta di persone in difficoltà e fragili che, non possono far sentire la loro voce per rivendicare i propri diritti.
Renato Biondini, Tesoriere Cellula Coscioni di Ancona
Fonte: http://beta.radicalimarche.org/2012/02/01/piu-sostegno-per-i-non-autosufficienti/ [4]
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